遗传咨询中应用二代测序技术的伦理边界

论文摘要

二代测序技术已广泛用于遗传咨询,但新技术应用却存在两大问题——缺少统一的技术规范和明确的伦理界限,致使行业发展受限和民众权益受损。前一问题的解决依赖技术进步,而后者则需要划定伦理边界。遗传咨询应遵循WHO的建议和准则,其中不伤害、行善、自主和公正的医学伦理四条基本原则构成遗传咨询伦理的原则边界,而实践中知情同意则是二代测序伦理原则边界的刚性红线。国内履行知情同意面临诸多问题,建议首先从技术角度形成应用二代测序时知情同意的五类15个告知要点。

论文目录

• 1 遗传咨询中应用二代测序技术的主要问题
•   1.1 正确认识二代测序技术的重要性
•   1.2 二代测序技术在临床遗传咨询应用中的主要问题
• 2 医学伦理基本原则构成遗传咨询伦理的原则边界
• 3 知情同意是二代测序伦理原则边界的刚性红线
• 4 国内医疗实践中知情同意的尴尬
• 5 应用二代测序技术前知情同意的告知要点
•   第一, 应用二代测序检测的目的和性质。
•     ①明确告知是用于诊断还是研究。
•     ②明确告知是用于诊断还是筛查, 明确定义是用于确诊还是排除可能。
•   第二, 应用二代测序检测的技术概要。
•   第三, 关于意外发现。
•   第四, 关于检测结果的报告。
•   第五, 关于个人隐私。
• 6 结语

文章来源

类型: 期刊论文

作者: 徐小峰,陈功,王燕,白云

关键词: 遗传咨询,二代测序,伦理边界

来源: 中国医学伦理学 2019年03期

年度: 2019

分类: 医药卫生科技,基础科学

专业: 生物学,医学教育与医学边缘学科,基础医学

单位: 陆军军医大学医学遗传学教研室,四川外国语大学教育发展研究院

基金: 第三军医大学人文社科基金课题“知情同意原则视角下遗传咨询中应用二代测序的边界问题研究”(2016XR03)

分类号: R-052;R394

页码: 340-344

总页数: 5

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