摘要：“健康中国2030”规划纲要明确提出促进健康老龄化和维护残疾人健康，而独生子女伤残家庭正是这两方面健康的弱势叠加。利用2017年陕西省西安市独生子女伤残家庭普查数据和入户访谈，分析了独生子女伤残家庭的生活困境，并提出改善其生活状况的政策建议。研究发现，独生子女先天致残比例占55.6%，需长期照护和治疗的比例高达80%；伤残独生子女的病情现状比伤残等级与父亲特征变量更为显著相关，需要长期看护的残独父亲的健康状况更差、离婚率更高、帮扶需求更多；残独家庭面临着照护时期长、经济状况差、心理压力大和养老压力重等多重困境；建议应该提高残独家庭关注度、实施精准帮扶和提供喘息照护。
关键词：残独家庭；伤残独生子女；扶助制度
1 研究背景
2016年1月1日“全面两孩”政策正式实施，标志着中国30多年来严格的计划生育政策退出历史舞台。原有的严格的生育政策和城乡差别，使得城市地区产生众多的独生子女家庭。对于本就是“风险家庭”的独生子女家庭而言，独生子女在成长过程中一旦出现伤残甚至夭折，会给家庭带来不可预计的灾难(穆光宗，2004)。2016年发布的《“健康中国2030”规划纲要》中明确指出，“加强重点人群健康服务，促进健康老龄化和维护残疾人健康”，而独生子女伤残家庭恰恰是这两方面健康的弱势叠加，加剧了其弱势地位。
在20世纪70年代末开始实施严格生育政策的30多年里，中国产生了大量的独生子女家庭，超过1/3 的中国家庭最终仅有一个孩子(王广州等，2008)。有学者对独生子女的数量和伤残独生子女母亲的数量做了估计，并且预计49 岁以上伤残独生子女母亲数量将在2017年达到峰值规模40 万左右(王广州等，2008)。目前中国有数以百万计的伤残独生子女父母，对于他们的生存状况和帮扶需求逐渐引起了研究者们的广泛关注。独生子女伤残家庭在某种程度上是比“失独家庭”更痛苦的一个群体，伤残独生子女的父母不仅要负担持续的医疗费用，还要担负起长期照料的责任，更要考虑自身的养老问题，甚至还有第三代子女的抚养和教育问题。这些特殊家庭的老人心灵亟须抚慰，养老困境亟待解决。国家及地方政府也出台了一系列扶助计划生育特殊困难家庭的政策，积极帮助独生子女伤残家庭解决困难。关注和扶助独生子女伤残家庭，不仅仅是关注个人和家庭的健康问题，更是国家民生完善的重要组成部分，对于健康中国建设和社会稳定有着重要的现实意义。
2 相关文献回顾
2.1 概念界定
独生子女伤残家庭，即“残独家庭”，目前没有统一的概念界定，王广州等(2008)在对伤残死亡独生子女母亲人数的初步测算时，按独生子女的母亲年龄状况和计划生育政策实施的历史，对独生子女死亡、伤残等基本概念做了重新界定(王广州等，2008)。在借鉴已有研究，考虑到现实扶助情况，本文添加了子女残疾并领证(王广州等(2008)主要是基于宏观规模测算，并且对独生子女年龄进行了限制，但是在实际政策扶助时，是按照是否领取三级及以上残疾证为标准，因此本文将“残独家庭”定义为：母亲年满49岁以上，只生育过一个子女并且存活，该独生子女为国家规定三级及以上残疾并领证的家庭。
2.2 国外关于子女伤残家庭的研究
国外对于子女伤残家庭的研究主要集中在子女伤残对家庭体系的影响和对此类家庭的干预方面。残疾子女给家庭系统带来的影响一直是学界关注的焦点。家庭是由互动的相互依赖成员组成，如果家庭中有成员发生变故，其他家庭成员都会受到影响，家庭生命周期的历程也会因此而发生改变，残疾子女的父母有更多的健康和心理问题(Patterson，1991)。残疾子女家庭的婚姻质量风险增加，残疾子女的出生可能使婚姻关系更加恶化(BlitzWetterland and Robin，2008)。长期以来对残疾子女家庭绝大多数研究都关注于作为主要照护者母亲的研究，而过去二十年来，关注父亲对家庭重要性的研究越来越多(Meyer,1995)。父亲比母亲更关注子女残疾的长期影响，父亲参与残疾子女的互动、营养计划或对于服务种类的决定有很大帮助(Simmerman et al.,2001)。
残疾子女家庭面临最为显著的问题是照料的长期性。大部分残疾家庭承受着每周40-80个小时的照护，甚至有的家庭需要全天候地照顾残疾子女，家庭承受着巨大的精神压力和经济压力(Larson et al.,2001)。由于父母需要长期照护残疾子女而减少出去工作时间，加之专业的护理机构的费用非常昂贵，28%的残疾子女家庭收入低于政府的贫困线水平(Park et al.，2002)。
相关的干预研究体现在各种社会支持服务方面，这些支持包括家庭内部和外部的心理疏导支持，也包括实际的日常照料和帮助支持等。由于长期的照料使得家庭成员绝望、沮丧和社会隔离，这些家庭需要心理咨询进行疏导(Murphy,1982)，心理治疗师和差别化的家庭服务人员可以更好地对残疾子女父母进行疏导，使其有效地投入到残疾子女的干预治疗中；除了家庭内部成员相互支持，外部的支持尤其是可获得的喘息服务尤其重要。政府可以提供一系列的喘息照护来满足不同残疾子女的家庭需求(Upshur，1991)。当喘息照护资源稀缺的时候，政府部门可以为来自家庭内部的亲友提供专业指导，家庭的亲友所提供的各种信息和日常照料也是残疾家庭所需要的重要支持内容(Darling and Baxter,1996)。
2.3 国内关于独生子女伤残家庭的研究
近十年来残独家庭的研究逐渐引起学界关注，但是大多数研究都是对独生子女伤残和死亡家庭一并研究，仅对残独家庭开展的研究非常少见。对于本就是“风险家庭”的独生子女家庭而言，独生子女一旦严重伤病残，而其母亲又不能再生育时，家庭功能将弱化，生产、生活和养老方面的问题接踵而至(穆光宗，2004；洪娜，2011)。针对残独家庭面临的多重困境，学者们呼吁政府和社会能够高度重视这一弱势群体，制定相应的帮扶措施。
2.1.6 稳定性试验 取KC粉末0.30 g，精密称定，按照“2.1.3”项下方法制备试品溶液，室温放置，分别于0、4、8、12、16、20、24 h按照“2.1.1”项下色谱条件进样，记录峰面积，金丝桃苷、朝藿定B、朝藿定A、朝藿定C、淫羊藿苷、木犀草素、槲皮素、川陈皮素、山柰酚、宝藿苷I峰面积的RSD值分别为0.15%、0.58%、0.32%、1.11%、0.98%、1.58%、0.55%、0.68%、1.03%、0.25%，表明供试品溶液在室温下24 h内稳定。
定理 1.3 设{Xt,t≥0}是参数为λ的自激滤过的泊松过程,如果∀t2≥t1≥0, E|Xt1Xt2|<∞且∀n，E[wn]<∞,则(Xt1,Xt2)的协方差为
(1)家庭结构破损，身心健康受到重创。在独生子女家庭中，父母对子女精神和情感上的依恋只能依靠独生子女(周沛、周进萍，2009)。当独生子女发生伤残，其父母就会部分失去情感寄托，精神受到致命打击，有些伤残独生子女父母会陷入深深的自责中，严重影响身心健康(赵艳霞，2010)。独生子女发生意外伤残，父母的情绪极不稳定，甚至会常常因为孩子的事情而埋怨对方，造成夫妻二人情感破裂，从而危及家庭三角结构的稳定性(赵仲杰，2009)。
(2)残疾子女生活照料负担沉重。政府的正式资源在残疾人群生活照料的服务中缺失，残疾人通过市场得到帮助的可能性也由于残疾人家庭的特殊性而变得很低，大部分残疾人的日常照料主要由其家庭成员提供(魏红曼，2016)。中重度残疾者会在其社会生活各个方面都丧失基本能力，常常给家庭和社会抚养照料带来很大的困难和负担(洪娜，2010)。家庭对残疾人的照料体系中存在许多不足，如低水平的照顾、无法解决残疾人的就医照顾需要等(陈昫，2011)。
(3)家庭的生产生活和养老等困境重重。对于伤残独生子女本身而言，由于伤残得不到应有的治疗，丧失教育机会导致受教育水平不高，再加上很多企业不愿招收残疾人，从而导致他们的就业率较低(沈亚芳，2008；洪娜，2011)，这就迫使他们逐渐退出社会交往，将活动范围局限于家庭，使其逐渐成为边缘化的社会群体；对于伤残独生子女父母而言，他们非但不能享受儿女们提供的各种支持，还不得不在家照料生活不能自理的儿女(崔永铎，2015)，不仅严重影响了父母正常的社会交往，并且导致家庭劳动力缺乏，经济供给不足，整个家庭都生活在贫困线的边缘；目前家庭养老仍然是我国主要的养老方式，当家里唯一的子女伤残，不管是经济性上的供养，还是非经济性的精神赡养、日常照料和健康维护这两个养老层面，父母的养老保障将无法实现(穆光宗，2007)。
2.3.2 独生子女伤残家庭扶助制度的国家政策和地方实践
目前国家出台的扶助制度主要是以“计划生育特殊困难家庭”或是“独生子女伤残死亡家庭”为主体，而忽略了“失独家庭”和“残独家庭”各自的特殊性，本文将“残独家庭”作为研究对象，简要分析国家政策和地方实践的推进。
(1)国家层面的政策沿革
独生子女意外伤残实际上反映了我国以“独生子女”为核心内容的计划生育政策本身所包涵的风险(赵仲杰，2009)，针对这一风险，国家不断完善出台了一系列帮扶政策。2001 年出台的《中华人民共和国计划生育法》第 27 条规定：独生子女发生意外伤残、死亡，其父母不再生育和收养子女的，地方人民政府应当给予必要的帮助，但是并没有给出扶助标准与扶助细则；2004 年国家人口和计划生育委员会(2013年组建为国家卫生和计划生育委员会，简称卫计委；2018年组建为国家卫生健康委员会，简称卫健委)开始在全国部分地区试点实施农村计划生育家庭奖励扶助制度；在总结我国部分地区实施农村计划生育家庭奖励的工作经验后，2007年独生子女伤残死亡家庭扶助制度试点在部分地区全面展开，2008年在全国实施，并确认了计划生育家庭特别扶助对象，扶助对象为：①1933年1月1日以后出生或女方年满49周岁；②只生育一个子女或合法收养一个子女；③现无存活子女或独生子女被依法鉴定为残疾(伤病残达到三级以上)。
2013年国家卫计委、民政部、财政部、人力资源社会保障部、住房城乡建设部联合出台了《关于进一步做好计划生育特殊困难家庭扶助工作的通知》(国卫家庭发〔2013〕41号)，加大对独生子女伤残死亡家庭的帮扶力度，强调建立特别扶助金动态增长机制，切实解决养老问题、重视医疗救助、多方面开展社会关怀活动等；2016年，国家财政部和卫计委最新出台的《关于进一步完善计划生育投入机制的意见》(财社〔2016〕16号)明确规定将农村独生子女伤残、死亡家庭扶助标准提高到与城镇水平一致，实现城乡独生子女伤残、死亡家庭扶助标准的统一，即分别为270元、340元。并根据经济社会发展水平等因素，实行特别扶助制度扶助标准动态调整。
从国家现有扶助制度的沿革可以看出，国家对计划生育特殊家庭的扶助方式不仅从“单一化”转变到“多元化”，而且也在扶助金方面实现了城乡统一。但是在对残独家庭扶助对象上，仅仅以伤残等级作为唯一标准，而忽略了其他因素。
在人类社会第一次的农业、畜牧业分工改造中，由于物资交换的需要，以及公平交换、等价交换的交换原则，决定了度、量、衡单位和器具必须标准统一。当人类社会进入第二次产业大分工改造过程时，为了提高手工业和农业的生产率，提出了对工具和技术的规范化要求。标准在社会改造发展中的工具属性突显。
(2)地方的实践
为了响应国家出台的帮扶政策，各地区以国家出台的政策为蓝本，结合自身特点进行实践创新。具体体现在两个方面： 一方面，提高残独家庭的关注，主要体现在扶助对象的针对性。如北京市人口计生委、市财政局于2009年印发了《北京市独生子女伤残家庭特别扶助制度实施方案》(京人口发〔2009〕31号)的通知，该项扶助制度专门针对独生子女伤残家庭，并且以现存活独生子女为三级以上残疾(含)，且持有第二代《残疾人证》为扶助对象；陕西省宝鸡市的“计生特别扶助家庭养老家政服务爱心行动”试点项目中，2015年将服务对象由60周岁以上失独家庭父母扩大增加独生子女三级以上伤残家庭父母(李琳，2015)；2016年国家卫计委发布《通知》，提出为每一户独生子女伤残家庭确定两名帮扶联系人(马金凤，2016)。
周末，林露白接到前同事的电话，说看见魏舟和一个女孩在一起吃饭，举止亲密，还义愤填膺地说：“你们才分手多久啊，他就有了新欢。”
由于独生子女的意外伤残死亡给家庭带来的影响，并且这种影响有其政策成本，因而需要政府、社会和家庭共同去面对(李兰永、王秀银，2008)；虽然国家对独生子女伤残死亡家庭这类弱势群体进行帮扶，但这毕竟是末端治理，事先预防比事后治理更重要(吴士勇，2008；韦艳、姜全保，2014)。独生子女伤残死亡家庭扶助制度也属于社会保障范畴，应与其他保障制度共同协调发展，并尽快建立动态调整机制(刘岚，2008)。计划生育特殊家庭主要有经济扶助、生活照料和家政服务以及医疗优先和社区医疗服务等诉求，残独家庭最期望得到“为独生子女伤残家庭提供一些生活补助、为伤残独生子女提供办理养老保险的补贴、优先解决伤残独生子女的就业问题”(洪娜，2010；崔永铎，2015)。国家和社会应从经济、医疗、养老等制度层面对这类家庭实施救助，逐步建立并完善独生子女家庭风险规避制度体系(尹志刚等，2013)。
学生要结合企业、行业生产实际和职业岗位对从业人员职业能力的要求，积极参加产品研发和技术攻关，推进科技创新成果的产品化、产业化，增强科技引领产业意识和社会服务意识，促进产教融合，以“校企政”合作平台为舞台，挑战自我、超越自我，并以创新改变人生，以创业圆梦未来。已经走上创业成功之路的高校毕业生，要反哺母校的创新创业教育，与在校大学生一起分享创新创业经验，为他们提供创业机会和创业指导。
3 数据与方法
3.1 数据来源
本文所用数据来自于两个部分，一是问卷调查，该调查是由西安市计划生育协会于2017年3月进行的“独生子女伤残家庭”专题调研，调研对象为全市三级(含三级)以上伤残独生子女(有独生子女光荣证)及家庭成员。调研内容涉及独生子女伤残家庭成员的基本信息，从家庭的经济收入、生活现状、所需帮扶以及伤残独生子女的目前伤残情况等方面进行入户调查，对生活中存在的实际困难和问题进行摸底。调研所使用的《计划生育子女伤残家庭调查表》的实施借助于网上系统进行填报，时间为2017年3月1日零时至31日24时。最终样本涉及西安市的11个区和3个县，共调查1342份问卷。在实地填表的过程中，每个社区安排有专职社区干部进行指导。
从图5中的三条荷载位移曲线可以看出，试件在竖向加载的过程中一开始处于线性阶段，当相对位移大致在0.5～0.7 mm时，试件开始进入非线性阶段，竖向相对位移增加迅速，但对应的荷载增加缓慢.由于试件的钢材部分已经发生了屈曲变形，之后的竖向受力对力的传递至PBL连接件的影响很大，认为之后的荷载没有利用价值，因此停止加载，取停止加载时的荷载值为试件的极限承载力.
漫谈知识产权的权利边界：缺乏目的性变形的使用权能............................................................................................何 鹏 06.12
3.2 分析方法
本文首先利用描述性统计方法对独生子女伤残家庭的基本特征及生活现状进行分析[注]由于问卷调查数据中母亲的一些特征变量存在大量的缺失，加之已有研究对残疾子女的父亲研究的比较少见，因此本文主要利用伤残独生子女的父亲数据进行分析。，其次利用交叉表分析伤残等级和病情现状与伤残独生子女本身和其父亲的相关性，在这两部分定量分析中，辅之以质性访谈数据，以便更好地分析残独家庭的生活中的多重困境，最后提出更有针对性的残独家庭的帮扶对策建议。
3.Do you know any tips for a perfect at-home face care，hair care and hand care?\
4 研究结果
4.1 伤残独生子女个体及其家庭的基本特征及生活现状
(1)从伤残独生子女的亲代特征来看，家庭经济收入较低，父母离婚率较高接近两成，且绝大部分均有帮扶需求，主要为生活救助和医疗救助。
表1给出了独生子女伤残家庭基本特征及生活现状，数据显示，从伤残独生子女的父母来看，父亲年龄50岁及以上的占比79.1%，父亲身体处于健康状态的也仅仅过半(56.6%)，但是很多没有定期体检意识。从家庭的经济情况来考察，55.7%的父亲有固定职业，但是由于孩子的医疗费，家里往往入不敷出，父亲无业状态的比例较高(31.3%)。其次，八成以上的父母婚姻处于存续状况，但是离婚率达到13.0%；居住情况上，86.9%的父亲随子女居住，仅有13.1%的父亲在外居住；再次，从帮扶需求上来看，86.0%的父亲均有帮扶需求，最期望得到“生活救助”和“医疗救助”。
随着我国经济以及社会的快速发展，我国迅速进入数字化时代，此时信息发现、信息分析整合、信息管理以及信息创新应用都发生了很大的改变。在此背景下，如何加强我国党校图书馆的信息整合建设，受到了我国党和政府的高度重视。习近平总书记曾指出：我国的党校图书馆信息整合建设应重点从提高信息质量、推动信息创新方面下手。加强党校图书馆为党政部门决策所提供的的信息资源和服务，实现我国党政建设的健康发展。
综上所述，已有大多数研究是对伤残死亡独生子女家庭一并研究，或是仅过度侧重对失独家庭的研究，而针对残独家庭展开的研究还非常少见。而且，已有的残独家庭的研究主要是关注伤残独生子女本身，很少从家庭的视角来研究。再次，残独家庭的帮扶对象仅以伤残等级为标准，没有考虑到其他因素。因此，对残独家庭这一特殊弱势群体的研究，对于社会公平、生育政策的继续完善和社会稳定有着重要意义。本文将力图弥补已有研究的不足，定量和定性相结合来分析残独家庭的生活困境和差异性，明确残独家庭的需求点，以期为政府和社会组织能够更好地对其进行精准扶助，为相关政府部门和社会组织有针对性地出台公共政策和社会干预提供理论依据。
二是入户访谈[注]本文曾尝试进行大规模抽样入户补充调查，以期对残独家庭的生活状况和需求进行更为细致的补充，但是实际执行困难非常大，仅仅对此类家庭访谈也是面临很多困难，需要当地基层社区干部全程陪同，害怕有的残疾受访人时而发病，且残独家庭父母都要长期不间断地照顾子女，能够完整回答的时间也非常有限，最终我们和卫计部门沟通后，进行入户访谈。。2017年11月底选取了西安市的两个区，在当地计生专干的带领下由课题组成员进行一对一面访，访谈内容主要涉及伤残独生子女伤残情况和家庭成员的基本信息、家庭的经济状况与家庭成员的健康状况、社会交往与社会保障以及家庭成员的需求和对扶助政策的了解情况等5部分。最终对9户残独家庭成员及3位社区干部进行了访谈。
(2)从伤残独生子女本身来看，先天残疾是主要致残原因占到55.4%，多数伤残独生子女需要长期照护或长期治疗占到79.4%；适婚年龄的伤残独生子女已婚占比较少(31.3%)，且离婚率较高(22.6%)。
表1 残独家庭生活现状基本信息(%)
伤残独生子女父亲伤残独生子女项目样本项目样本年龄(1030)年龄(1033) 49岁及以下20.9 0-1410.1 50-59岁35.9 15-198.2 60岁及以上43.2 20岁及以上81.7健康状况(1032)伤残年龄(797) 健康56.6 0-1484.8 患病或伤残43.4 15-194.8婚姻状况(1033) 20岁及以上10.4 存续80.6婚姻状况(1007) 离异13.0 未婚74.8 丧偶6.4 初婚19.5工作方式(1033) 离异5.7 厂矿企业40.9有无子女(249) 公职人员14.8 有81.5 农民13.0 无18.5 无业31.3伤残等级(1031)居住情况(994) 一级及以上19.3 随子女居住86.9 二级33.7 在外居住13.1 三级47.0帮扶需求个数(1023)病情现状(1033) 无帮扶需求14.0 无需看护或暂时性看护20.6 1个45.0 长期治疗36.8 2个及以上41.0 长期看护42.6帮扶需求种类(879)致残原因(1033) 生活救助68.0 先天55.4 医疗救助22.9 疾病26.2 精神抚慰5.5 其他6.5 就业/创业帮扶3.6 事故11.9
表2 独生子女不同伤残等级下病情现状差异分析(%)
病情现状一级及以上二级三级LR检验(252)(467)(620)∗∗∗长期看护54.848.631.5无需看护或需暂时性看护14.712.428.5长期治疗30.539.040.0
首先，独生子女伤残时的年龄大都集中在14岁以下(84.8%)，先天致残的占比最高(55.4%)，在被调查的样本中，目前需要长期治疗或者长期看护的占比近80%左右。从伤残独生子女的伤残情况考察，虽然伤残等级一级及以上的比例仅有不到两成(19.3%)，但是需要长期看护或是长期治疗的比例高达79.4%，主要是先天致残(55.4%)，其次是疾病(26.2%)与事故(11.9%)。其次，伤残独生子女主要集中在20岁以上，占比81.7%，这个年龄段的人群，大多同类人群处于就业、结婚、生子期间，然而由于自身原因，伤残子女的生命历程受到了阻碍。从婚姻情况来看，20岁及以上仅有31.3%的伤残独生子女结婚，在已婚的328人中，离婚的比例占22.6%，大多数已婚子女已经生育孩子。
4.2 独生子女伤残等级和病情现状
我们访谈中也发现相似的情况。一位女儿为二级精神残疾的父亲表示，“现在家里的收入都给她买药，她妈整天也在家里照看她，就是盼着啥时候给她把病治好”(编码：101003)。而另一位儿子是一级先天智力残疾的母亲表示，“这种先天智力残疾根本无法治疗，现在我们已经放弃了”(编码：102004)。可以看出，对于一些伤残等级高的残疾子女，他们的病情已经无法根治，长期治疗的意义已经不大，但是一些伤残等级低的残疾子女，由于他们还有可以治愈的希望，所以父母会投入更多的资金和时间来治愈他们。
目前我国出台的关于独生子女伤残家庭的扶助对象仅是对伤残等级为三级以上的伤残者进行扶助，从表2可以看出，伤残等级和病情现状显著相关。一级及以上和二级伤残的被访者需要长期看护的比例较高，分别为54.8%和48.6%，而三级伤残等级的被访者中需要长期治疗的比例最高为40%，数据显示二级和三级伤残等级的受访者，需要长期治疗的比例分别为39%和40%，均高于一级及以上残疾受访者，由此可以得出，并不是伤残等级越高，越需要长期治疗。
本研究62例腰椎间盘突出患者均符合临床相关标准[2]，所有患者已签署知情同意书，并排除合并肝肾功能异常、心脑血管疾病患者。其中，男性28例，女性34例；年龄27～78岁，平均（46.2±7.5）岁；病程7个月至3年，平均（2.1±0.6）年；均伴有腰痛、坐骨神经痛、下肢放射痛等临床表现，且活动受限。
表3 子女伤残等级和病情现状与父亲特征分布情况(%)
伤残等级病情现状一级及以上二级三级LR检验无需看护或需暂时性看护长期治疗长期看护LR检验年龄(198)(345)(485)ns(213)(380)(437)∗∗ 49岁及以下25.821.218.813.122.123.6 50-59岁34.336.236.035.233.438.4 60岁及以上39.942.645.251.644.538.0健康状况(199)(347)(484)∗(213)(379)(440)∗ 健康64.354.854.856.352.039.3 患病或伤残35.745.245.243.748.060.7婚姻状况(199)(347)(485)ns(213)(380)(440)∗ 存续83.979.880.079.482.479.8 离异12.614.412.010.313.913.4 丧偶3.55.88.010.33.76.8工作方式(199)(347)(485)∗(213)(380)(440)∗∗ 厂矿企业38.740.142.342.744.736.6 公职人员20.617.010.916.413.914.8 农民12.18.416.717.49.713.6 无业28.634.530.123.531.635.0帮扶需求(198)(343)(480)ns(210)(279)(434)∗∗∗ 无帮扶需求13.112.215.827.110.810.6 1个49.544.943.341.443.048.4 2个及以上37.442.940.831.546.241.0 注:∗∗∗ P<0.001, ∗∗ P<0.01,∗ P<0.05,+P<0.1, ns 不显著
4.3 独生子女伤残等级和病情在父亲特征上的差异分布[注]由于问卷调查数据中母亲的一些特征变量存在大量的缺失，加之已有研究对残疾子女的父亲研究的比较少见，因此本文主要利用伤残独生子女的父亲数据进行分析。
为了进一步了解伤残等级和病情在不同特征家庭的差异，本文给出了表3和表4来分析。表3给出了伤残等级和病情现状与父亲基本特征的分布情况。首先，从伤残等级来看，伤残等级和父亲的健康状况和工作方式有显著性相关，独生子女伤残等级越高，其父亲的健康状况越差且无业状态越高。子女伤残等级为二级和三级的父亲其身体处于健康状态的比例从64.3%降到54.8%，工作处于无业状态的比例从28.6%上升到30.0%以上。
其次，从病情现状来看，病情现状与父亲的基本特征变量均有显著相关性，需要长期看护的父亲的健康状况更差、离婚率更高、帮扶需求更多。对于无需看护或需暂时性看护的伤残子女，其父亲身体处于健康状态(56.3%)的比例高于需长期治疗(52.0%)或是长期看护(39.3%)的伤残子女，父母离婚(10.3%)的比例低于需长期治疗(13.9%)或是长期看护(13.4%)的子女。病情现状与帮扶需求有更显著的相关性，相对于需要长期治疗(10.8%)或是长期看护(10.6%)的伤残子女，无需看护或需暂时性看护的伤残子女，其父亲没有帮扶需求的比例占27.1%。表3的结果表明病情现状更能反映残独家庭的生活困境，而现有的扶助政策不应仅将伤残等级作为唯一帮扶标准，应该也考虑病情现状。
表4给出了伤残等级和病情现状与伤残独生子女基本特征的分布情况。首先，从伤残等级来看，伤残等级与伤残子女的致残原因有显著性相关。伤残等级为二级及以上(56.4%)的先天残疾的比例稍高于三级(54.2%)，事故致残的一级及以上(16.1%)的比例高于二级(8.4%)和三级(12.8%)。
施密特触发器74HC1和L298构成电动机控制模块，用来调整小车的转向，加速，减速等姿态控制.如图6所示。L298是一种两相和四相电机的专用驱动器，内部有两个全双桥的H型驱动电路，不仅可以接受标准TTL信号，而且可以驱动46V、2A以下的电动机[4]。使用施密特触发器74HC14是为了节省两个输入输出端口，用使能端ENA和ENB来控制电机的启停，也可以输入PWM波控制电机的转速[5]。L298的逻辑功能如表1所示。
其次，从病情现状来看，病情现状与伤残年龄和致残原因均有显著性相关。14岁及以下和先天致残的伤残子女需长期治疗(79.4%、43.2%)的比例低于其他两类，15-19和20岁及以上的伤残子女需长期治疗的比例(8.3%、12.3%)明显高于其他两类,同样，疾病致残的伤残子女需长期治疗的比例(36.1%)明显高于其他两类。
表4 伤残等级和病情现状与伤残独生子女特征交叉分析(%)
伤残等级病情现状一级及以上二级三级LR检验无需看护或需暂时性看护长期治疗长期看护LR检验伤残年龄(150)(266)(381)ns(182)(253)(362)∗ 0-1488.086.182.786.879.487.6 15-192.73.76.31.78.34.0 20及以上9.310.211.011.512.38.6致残原因(199)(347)(485)∗(213)(380)(440)∗∗∗ 先天56.856.454.261.043.263.2 疾病24.127.426.020.236.120.7 其他3.07.87.04.710.04.3 事故16.18.412.814.110.711.8 注:∗∗∗ P<0.001, ∗∗ P<0.01,∗ P<0.05,+P<0.1, ns 不显著
4.4 残独家庭困境和需求分析
独生子女的伤残给其家庭带来诸多方面的困难，除了上述对于问卷调查的分析，结合对残独家庭的入户访谈，此类家庭还存在以下的困难和需求：
2.3.1 残独家庭面临的困境和需求
(1)独生子女意外伤残不仅增加了家庭经济压力，而且导致家庭关系破损。对于大多数残独家庭而言，父母不但要照顾生活无法自理的伤残子女，不能享受到子女的经济供给，而且有的还要为子女准备治疗的费用，这让他们原本并不富裕的家庭越来越困难(崔永铎，2015)。“家里的钱主要都花在娃的药钱上了，精神病院给报一部分，光吃药一年就得几万块钱”(编码：101003)。当独生子女一旦伤残，完整的家庭结构因此破损，很多父母因为孩子伤残而互相埋怨对方，最终导致整个家庭解体。访谈中我们发现有的父母是因为孩子的医疗事故离婚，“女儿小时候手术打麻药导致智力出了点问题，从这之后他爸就整天给我找事，过不下去就离婚了”(编码：102001)。有的父母甚至在孩子伤残没多久就直接离开了整个家，“孩子一生下来智力就有问题，她妈看娃这样，感觉没啥希望了，走了就再没回来”(编码：102004)。
另一方面，尽量解决伤残子女的安养问题。如北京市以商业保险和“以房养老(残)”的方式来解决伤残子女安养问题；上海市呼吁残独家庭以资金投入和房产投入的方式为自己的伤残子女做养老保障(邵宁，2015)；2017年深圳市发布了《深圳市计划生育若干规定》，免费为残独家庭购买计划生育特殊家庭综合保险，来提升残独家庭的抗风险能力(周倩，2017)。
(2)独生子女父母的担忧及养老问题。对于独生子女家庭而言，他们的养老支持具有唯一性，当独生子女发生意外伤残，家庭网中很重要的一方子女关系就自动断裂，独生子女的家庭养老缺乏回旋余地(赵艳霞，2010)。有些父母在自己的养老问题上有所逃避，他们认为能够过好眼下才是最重要的，而对于另外一些父母，相对于自身的养老问题，他们更关心在自己百年以后伤残子女该何去何从，“我不能离开这里，我得照顾他们，我的退休工资养活着一家人，我走了以后他怎么办？”(编码：101005)。
(3)伤残独生子女的照护和帮扶需求远远没有满足，相关政策宣传和落实不够。从前文分析可以看出，大部分伤残子女需要长期照顾，而随着父母的年龄越来越大，照顾子女也渐渐变得力不从心，而且日夜不间断地照顾，也会让父母的身体健康每况愈下，并且严重影响他们的生活质量。“我需要一个保姆，需要专业人士的照顾，我和我女儿就有代沟，需要多照顾照顾她。自从我患病以后，手就不行了，老抖拿不住锅，做不了饭。她要有个固定的工作，得有人照顾我”(编码：101004)。从受访者那里我们了解到，很多受访者并不完全了解现在国家对于独生子女伤残家庭的帮扶政策，还有些家庭没有领取过扶助金，“社区管事的人让我们上哪领钱就去哪领”(编码：101003)，“没有领过钱，就是逢年过节的有政府的人、残联的人或者社会上的好心人来送个米面油啥的”(编码：101001)。
5 结论与建议
本文基于对已有研究和政策文件的梳理上，利用陕西省西安市独生子女伤残家庭专项数据，定量和定性相结合来分析独生子女伤残家庭的生活困境，从而提出相对应的对策建议，本文的主要结论如下：
3.3.2 LJ评价指标。在美国，并非所有公共图书馆都可以参加星级评价，只有总运转经费在10 000元以上、服务人口数量在1 000人以上，并且被IMLS定义的公共图书馆才有资格进行星级评价。星级评价共有4个人均指标，分别为人均访问量、人均流通次数、人均参加图书馆各种活动的次数和人均公共计算机网络使用次数。这4个指标具有相同的权重。各公共图书馆将本年度本馆4大指标的相关数据上报于IMLS，星级评价在进行评价时所依据的数据便来源于IMLS。
首先，扶助制度缺乏针对性，扶助宣传的力度不足。无论是文献回顾还是本研究的实地调查中都发现，基层帮扶中普遍表现出“轻残独、重失独”的现象，他们对失独家庭的关心和关注会更多。而且大部分省市是把独生子女伤残和死亡家庭合并在一起进行扶助，很少有针对残独家庭的扶助制度，并且扶助标准没有按照残疾等级进行帮扶。这与已有的相关研究类似，为能够满足残独家庭的真正需要，应在独生子女伤残扶助中将中度残疾和重度残疾加以区分(洪娜，2010)；而且残独家庭享受的帮扶政策非常有限，很多残独家庭并不知道自己享受的何种帮扶措施。
其次，家庭经济供给不足和日常照料任务繁重则是残独家庭目前面临的最大困境，伤残独生子女的病情现状比伤残等级与父亲特征变量更为显著相关。从伤残独生子女本身来看，先天残疾是独生子女伤残的主要原因，多数伤残独生子女需要长期照护或长期治疗占到近80%。伤残等级下的父亲特征不是完全显著相关，反而病情现状与父亲特征均有显著性相关，需要长期看护的残独父亲的健康状况更差、离婚率更高、帮扶需求更多。残疾的类别很多涉及智力残疾、精神残疾、肢体残疾、多重残疾等，大多需要专业照护和长期照护(洪娜，2011)，并且要有经济保障，残独家庭的经济支持不足，本文发现残独家庭对经济帮扶和医疗救助需求最多，对残疾子女专业照护方面无论是家庭支持和政府支持方面都非常匮乏。已有的研究也发现独生子女伤残家庭最需要“生活补助”、“父母养老保险补贴”和“医疗救助”三类帮扶(洪娜，2010)。并且在残疾子女照护方面，社会较少关注残疾人的家庭。家庭成员主要照顾残疾人的生活，现有的机构托养、居家安养和社区日间照料等方式的覆盖率还很低(佟新，2008；周林刚，2011)。
DDS信号发生器电路由六个部分组成：电源模块、控制模块（STC89C52）、信号发生模块（AD9833）、放大电路、按键电路、显示电路。
再次，残独家庭的父母养老和子女安养问题是最为担忧也是目前政策的薄弱环节。残独家庭成为特殊的脆弱群体，最为突出的表现为残独父母面临无人养老的困境。伤残独生子女父母年龄大多集中在50岁以上，随着年龄的增大，他们的压力也会越来越重，不仅没有子女的经济供给，还要拖着年迈的身体承担照顾子女的重任。而且从残独子女来看，适婚年龄的伤残独生子女已婚比例低，为31.3%，而离婚率却高达22.6%，在残独父母百年之后，伤残子女的安养问题变得尤为突出，目前虽然存在个别的帮扶实践，但是还是缺乏有效的政策支持。
基于以上结论，本文研究认为应该建立政府与非政府组织相互结合的扶助模式，对残独家庭进行精准帮扶，以便于提高残独家庭的生活质量，具体建议如下。
(1)提高残独家庭关注度，加强多种宣传倡导。从家庭可持续可修复性来看，残独家庭比失独家庭的经济负担和照护负担更重，在未来的研究和帮扶实践中应该更加关注残独家庭。在宣传倡导方面应加强对出生缺陷干预的三级预防宣传，加强对残独家庭的帮扶措施。本文发现有一半以上的独生子女是先天伤残，出生缺陷的三级预防体系中，一级预防是预防出生缺陷发生，是最重要且有效也最为经济的措施，应积极倡导婚检加孕检双保险，降低出生缺陷率，切实做到优生优育。同时对残疾家庭应该进行各种帮扶措施的宣传，让此类家庭能够了解应享受的政策福利。
(2)适当提高扶助标准，建立长效扶助金保值机制。家庭经济是维持家庭成员生计的主要来源，而残独家庭成员由于负责伤残子女的日常照料致使家庭劳动力受限，从而导致家庭经济供给不足。在已有的相关研究中有学者建议，应当适当提高扶助标准，各地财政可根据当地经济水平，对伤残独生子女家庭救助支出的标准作出科学的界定(刘岚，2008)。应建立长效扶助金保值机制，保证扶助金的发放始终在一个合理的价值区间，不会因为通货膨胀导致扶助金变成毫无意义的存在(杨海娟，2016)。
(3)提供倡喘息照护，缓解残独家庭照护压力。喘息照护是通过为残疾家庭提供临时照顾的支持服务，使得残独父母能够缓解繁重的照护压力，以恢复或增加其承担负担的能力。喘息服务的主要形式包括为家庭提供的短暂休息、机构提供的几个小时的短暂服务以及整夜的照料等(Van et al.，2006)。政府要主导并协同各种社会组织，不仅对伤残独生子女治疗康复、教育培训等方面进行关爱扶助，而且要大力提倡喘息服务，为残独家庭减轻照料负担。
(4)建立符合伤残独生子女父母的养老模式。父母养老风险本就是独生子女家庭风险之一，独生子女一旦伤残或者死亡，更是加重了此风险(赵艳霞，2010)。从实际情况来看，伤残独生子女的父母步入老年后依旧要照顾伤残子女。应通过社区的支持网络完善居家养老模式，形成以家庭为核心、社区为依托、专业化的服务队伍为依靠的新型居家养老模式(崔永铎，2015)。此种养老模式是为残独家庭解除养老难后顾之忧的一种很好的选择。
(5)实施健康精准扶助，整合碎片化的帮扶。残独家庭的情况各不相同，不能仅仅按照伤残等级进行辅助，应结合不同病情程度对于不同伤残现状人群进行精准扶助，做到一户一策的精准扶助，提高帮扶实效；同时应协调整合各职能部门的帮扶资源，拒绝重复的、不定期的碎片化帮扶。政府应该起到主导的作用，以卫计和民政等部门牵头，其他的部门密切配合和相互协调，形成有效的帮扶机制，共同做好对残独家庭的扶助工作。
本文的研究存在一些局限性。首先，缺乏比较视野。由于数据可得性问题，本文只能使用残独家庭数据进行分析，缺乏对照组数据比较，无法分析残独家庭与正常家庭或失独家庭的差异性。其次，多维度测度不足。由于数据缺乏，本文只能进行简单的交叉表分析，无法深入分析残独家庭成员的心理健康、伤残子女的病情康复等问题。我们的进一步的研究将做补充调查，以期利用统计模型分析残独家庭与正常家庭或失独家庭的差异性。
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ConcerningaboutandTargetedAssisting:StudyonLivingDilemmaandCountermeasuresofOne-disabled-childFamiliesinChina
WEI Yan,GAO Ying-xia，FANG Yi
(SchoolofStatistics,Xi’anUniversityofFinanceandEconomics,Xi’an710100，China)
Abstract:It is clearly stated in OutlineofthePlanofHealthChina 2030 issued by the central government in 2016 that health services for key populations should be strengthened,including the promotion of the health of aging people and people with disabilities.The families with only one child who is disabled have both the two disadvantages above,which makes them more vulnerable.Using the data from the special survey“Current situation of one-disabled-child families”and in-depth interviewing conducted in Xi’an city Shaanxi province in 2017,the paper aims to analyze the one-disabled-child families living dilemma and puts forward policy countermeasures to promote the welfare of one-disabled-child families.The results show that the proportion of the only child’s inherent disabilities accounted for 55.6%,and the proportion of long-term care and treatment is as high as 80%；Compared to grade of disability,the status of the disabled only child is more significantly related to the father’s characteristics,the father with the child who needs long-term care has poor health condition,high divorce rate and more support need；The family is faced with multiple difficulties such as long-term care,poor economic situation,psychological and aging pressure.It is suggested that the family should be paid more attention,carry out the targeted assistance and provide the respite care and so on.
Keywords:One-disabled-child Families；Disabled of the Only Child;Assisting System
收稿日期：2018-03-06；
修订日期：2018-08-02
基金项目：本研究部分受国家社科基金重点项目(2018ARK001)、国家社科重大项目(17ZDA115)、陕西省社科基金(2017G007)和中国(西安)丝绸之路研究院课题(2017SZ03)、陕西高校人文社科青年英才支持计划、西安财经大学“青年英才发展支持计划”资助。
作者简介：韦艳(1972—)，女，西安财经大学经济与社会统计学部主任，人口与发展研究所所长，管理学博士，教授。
中图分类号：C913.69
文献标识码：A
文章编号：1674-1668(2019)01-0068-11
标签：伤残论文; 独生子女论文; 家庭论文; 子女论文; 残疾论文; 社会科学总论论文; 人口学论文; 世界各国人口调查及其研究论文; 《人口与发展》2019年第1期论文; 国家社科基金重点项目(2018ARK001)国家社科重大项目(17ZDA115)陕西省社科基金(2017G007) 中国(西安)丝绸之路研究院课题(2017SZ03) 陕西高校人文社科青年英才支持计划 西安财经大学“青年英才发展支持计划”资助论文; 西安财经大学统计学院论文;