付子颜:用公益之心活出“罕见的精彩”论文

付子颜:用公益之心活出“罕见的精彩”论文

身为男性的他虽然外表阴柔,内心却很阳光,总是会微笑地面对世界,仿佛要用暖暖的笑去融化冰冷的偏见,让更多的人了解卡尔曼综合征,关注卡尔曼综合征患者群体。虽然曾经过着苦于一般人的生活,但是现在却通过做公益,尝到助人为乐的甜。

乐观坚强的潘龙飞

潘龙飞,男,广州增城人,1988年出生,爱好摄影、美食,是罕见病卡尔曼综合征患者。罕见病种类多到数不清,而卡尔曼综合征就是其中之一,这种病男性发病率约为1/10000,女性发病率约为1/50000,是一种遗传性疾病,临床表现为:性腺功能减退;青春期第二性征发育缺失,如无胡须、腋毛、阴毛生长,无变声;嗅觉缺失或减退,大部分患者表现为完全的嗅觉缺失,不能辨别香臭,只有少部分患者可能仅表现为嗅觉减退。卡尔曼综合征并发症有心脏病、癫痫、骨质疏松、色斑、肾病等。

因癫痫与心脏病被迫多次转学

潘龙飞早在小时候就隐约感觉到了自己与旁人的不同,当时没有仔细去寻找发病原因,只是正常去治疗,却没有想到这些病其实是卡尔曼综合征的并发症。而在这些并发症中,潘龙飞的癫痫病其实不算严重,只是每隔2~3周会发病一次,表现为全身麻痹、抽搐、口吐唾沫、没有意识等。而因为他的癫痫经常在学校发作,有些同学担心被传染,非常害怕。老师觉得对学校影响不好,所以不想让他继续上学。这导致潘龙飞频繁地转学,仅小学6年就转学4次。

罕见病卡尔曼综合征患者本就遭受了普通人难以想象的病痛折磨,更让人痛心的是还要承受别人的嘲笑、独自忍受内心的孤独。“觉得自己很奇怪,和世界有点脱离,为什么别人都可以正常成长,自己却一直保持现状。和别人不一样,很难融入他们的生活,一直非常孤僻。”因为患有卡尔曼综合征,融入不到同学的群体之中,这让潘龙飞感到痛苦不已。

9岁那年,潘龙飞还被发现患有心脏病,那时经济还不发达,国内做这种大型手术的风险很高。当时有6个心脏病人,只有3人被救活,潘龙飞就是其中之一。死里逃生的龙飞在出院的时候,问医生自己是否痊愈,医生表示“你可以踢球了”,潘龙飞说当时以为可以和普通人一样生活。然而接下来这些年,潘龙飞去医院就像回自己家一样频繁,只要一有时间就会光顾各大医院,不过因为每次去都几乎没有得到积极肯定的结果,以至于他开始恐惧去医院,甚至产生了一些抵触情绪。

遭遇了罕见的痛苦与难受,过着罕见的人生,拥有罕见的快乐与精彩。身为男性的他虽然外表阴柔,内心却很阳光,总是会微笑地面对世界,仿佛要用暖暖地笑去融化冰冷的偏见,让更多的人了解卡尔曼综合征,关注卡尔曼综合征患者群体。虽然曾经过着苦于一般人的生活,但是现在却通过做公益,尝到助人为乐的甜。

潘龙飞在家中为自己注射

长期注射药物便可与常人无异

每个人都有属于自己的梦想,潘龙飞也不例外,小时候因为患有心脏病,那时的梦想就是成为一名外科医生,想治疗更多的心脏病人,而上大学的时候考上了临床医学,却因为种种原因,最终还是被迫辍学。后来龙飞的梦想变成了做罕见病公益。谈及何为公益,潘龙飞说道:“公益是让每个人都对生活有责任感并快乐地去生活!我把属于我的罕见世界里的故事讲给人们听,让人们知道生命的可贵与神奇。我们要发出自己的声音,让大家了解我们。只要有行动和努力,结果便会发生微妙的改变,从而让社会改变对我们的态度。因此我们要努力做自己!”

响应谱分析一般作为结构的抗震分析,在得知当地的地震响应谱曲线后,根据结构进行抗震计算,计算结构在指定的地震加速度曲线下是否存在较大的应力、弯矩及位移,从而通过对结构进行局部的加强来增加结构的稳定性。

潘龙飞注射激素药物后,身体慢慢恢复正常,第二性征也开始出现,声音也变成了磁性的男嗓音。恢复自信的潘龙飞和之前相比,简直判若两人。“健康是每个人的基本需求,当知道自己是卡尔曼综合征的时候我很兴奋,因为医生知道如何去治疗,让我可以比以前更加健康了,可以更加有力量地去面对生活了!好好活着就是对病魔最好的反抗!”

梦想因卡尔曼综合征而改变

2011年2月,潘龙飞被确诊为卡尔曼综合征。他通过医生了解到,只要长期注射药物便可以和正常人无异。而注射的药物主要有HCG(人绒毛膜促性腺激素)和HMG(人绝经期促性腺激素)两种,HCG价格为10元一次;HMG为30元一次,平均每个月大概一共要注射10次。注射药物不能间断,否则就会回到之前的状态。

机械臂要完成相应的抓取工作,必须由步进电机来进行驱动,步进电机的作用是将电脉冲信号转换为相应的角位移或直线位移的设备,它利用电脉冲信号进行控制,当步进电机接收到一个电脉冲控制信号后,就转动一个固定角度或前进一段固定位移。

知识小科普:

卡尔曼综合征,一般是指垂体功能减退导致的雄性功能减退症,人体无法产生卵泡刺激素和黄体生成素,睾酮很低,以致男性生殖器官较正常成年男性小,表现为第二性征没有发育,没有胡须、阴毛,皮肤比较细嫩,没有嗅觉。因此有无嗅觉,是区别是否是卡尔曼综合征的重要指征。卡尔曼综合征的流行病学特征尚不清楚,粗略估计青春期男孩的发病率为1/8000,女孩的发病率约为男孩的1/5。

表面感应淬火主要是利用电流的趋肤效应。感应加热时从工件表面电流最大值I0处测到I0/e(e为自然对数的底)处的深度,称为电流透入深度d(mm),计算公式如下:

(编辑 陆思寒)

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