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【摘要】随着医学的发展和进步，系统性红斑狼疮（SLE）患者的死亡率下降，生存率明显的提高，了解SLE患者的生活质量状况对评价临床治疗和指导临床护理工作具有重要意义。本文对SLE患者的生活质量现状进行综述，主要分析了疾病相关因素（疾病活动性和损伤性、治疗因素、疼痛和疲劳感）、社会人口学因素（年龄、性别、受教育程度、工作状况和家庭经济状况）、心理状况及社会支持状态对患者生活质量的影响。
【关键词】系统性红斑狼疮；生活质量；影响因素
系统性红斑狼疮（systemiclupuserythematosus，SLE）是一种以病人体内存在多种致病性自身抗体（特别是抗核抗体）和病变累及全身多系统器官为特征的一种自身免疫性结缔组织病。全世界SLE的患病率为17.0/10万~48.0/10万；我国SLE的患病率为40.0/10~70.0/10万，患病人数超百万[1]。SLE多发生于育龄女性，由于该年龄段人群大多处于求学、就业、成家和育儿的关键时期，需要同时承担着个体、家庭和社会中的任务。由于疾病反复发作，长期不愈，并有关节疼痛，活动受限或脏器功能受损，导致患者正常的生活、工作、社会活动等受到影响，以及长期治疗影响家庭生活、经济负担沉重。
1990年，世界卫生组织将生活质量定义为不同文化体系和价值体系中的个人对于他们的目标、期望值、标准以及关注点相关的生存状况的体验，包括生理功能、心理功能、角色活动、社会适应能力和对健康状况的总体感受等[2]。近年来随着疾病诊断方法和治疗手段的不断改进，SLE患者的生存率明显提高，生存期患者健康相关的生活质量正逐渐受到医务人员的广泛关注。Julian[3]等指出，生活质量是影响SLE患者依从性和医疗卫生服务利用率的一个决定因素。因此，了解SLE患者的生活质量状况对指导临床护理工作具有重要意义。本文就SLE患者的生活质量状况及其影响因素综述如下。
1SLE患者的生活质量现状
近些年随着医学的发展，一些新的免疫抑制剂及新的治疗方法的应用，SLE患者的死亡率已有下降，1年、5年和10年生存率分别约为98%、86%和76%[4-5]。然而，SLE患者的生活质量却明显低于健康同龄人水平。对SLE患者利用36条目简明健康调查问卷（shortform36healthsurveyquestionaire，SF-36）进行调查显示[6]，量表的各维度评分均明显低于中国健康居民常模水平，患者的生活、工作和活动范围均受到明显的影响。由于在疾病治疗过程中需长期服用激素及细胞毒药物，其产生的不良反应会使患者的免疫、消化和心血管等系统出现问题。同时，张亚萍[7]等调查发现，疾病本身所致的躯体症状（如向心性肥胖、体形的改变等）及药物不良反应会给SLE患者尤其是女性带来严重的心理影响，其中以抑郁和焦虑症状最为常见。由于患者的心理状况发生变化，活动范围缩小，患者的生活水平进而下降，从而影响到疾病的发展和转归。
2SLE患者生活质量的影响因素
2.1疾病相关因素
2.1.1疾病活动性和损伤性目前国际上常用5种指标来评定SLE患者的疾病活动性，它们分别是BELAG（theBritishLupusAssessmentGroupscale）、SLEDAI（theUniversityofTorontoSLEdiseaseactivityindex）、SLAM（systemiclupusactivitymeasure）、LACC（theNewYorkHospitalforspecialsurgerysystem）[8]。国内及部分国外研究表明，HRQOL与疾病活动、损伤性具有相关性。舒强[6]等调查显示，疾病的SLEDAI和DI是影响SLE患者QOL的最主要因素，SF-36各维度得分均与二者呈负相关，即疾病活动性越大，对机体各系统器官损伤程度越严重，QOL越差。同时，Mok[9]等经过两年的跟踪调查发现，疾病活动性对SLE患者的生活质量可以产生负面影响，随着疾病复发的次数增多，患者的总体健康、躯体功能和心理状况明显降低。
另一方面，也有学者指出疾病活动性并不能完全反应SLE患者的生活质量。处于疾病活动、疾病损伤的患者与病情稳定的患者相比，其HRQOL没有明显差异[10-12]。Jolly等[13]应用SLEDAI指数测量，认为疾病活动性仅能代表SLE患者实验室指标的异常，并不能体现患者心理状况的异常，所以不能充分说明疾病活动性与SLE患者生活质量之间必定存在相关性。
2.1.2治疗因素SLE是一个发作与缓解相交替的自身免疫病，目前虽无根治方法，但合理的治疗可以控制病情活动，维持临床缓解。长期服用糖皮质激素会引起满月脸、水牛背等容貌的改变，另外还可引起高血压、糖尿病、无菌性股骨头坏死等并发症，故有些患者尤其是年轻人不愿意坚持服药。舒强等[6]研究表明激素不同用量、持续时间明显影响SLE患者的QOL。激素用量越小，QOL越好。若能将泼尼松减至较小的维持量，患者的综合生存质量则有所提高。Chambers等[14]对315例SLE患者的服药依从性进行调查发现，大多数患者未坚持遵医嘱规律服药。其原因包括：担心药物副作用，怀疑长期服药的必要性，期待别的治疗方法等。Uthia等[15]研究激素、抗疟药、免疫抑制剂等3种药物对SLE患者生活质量的影响，显示联合用药的SLE患者的精神健康优于单一服药患者，治疗依从性好的患者在躯体健康和精神健康方面的生活质量均优于依从性差的患者。Ward等[16]对76名SLE患者的调查发现，大多数患者的永久性系统损害发生在病程的4.7年（中位数），能坚持定期随访治疗的患者发生系统损害的几率明显下降，从而提高患者的生活质量，而不正规的治疗和随访是患者病情恶化和继发感染等致命性并发症的最主要因素。由此可见，加强医疗机构和医务人员的支持力度，及时给予SLE患者有效的疾病知识指导，保持医患信息沟通通畅是提高患者治疗依从性的关键。
2.1.3疼痛和疲劳感疼痛是SLE患者临床上常见的症状，主要表现为关节痛和纤维肌痛。胡绍先等[17]研究显示，疼痛程度是影响SLE患者生活质量的因素之一。究其原因，患者可因疼痛加重精神负担，加剧焦虑状态，从而使得患者生活质量下降。Doria等[18]对126例SLE患者的研究发现，有关节痛的比没有关节痛的SLE患者其哈密尔顿焦虑评分更高。Akkasilpa等[19]研究则发现纤维肌痛对SLE患者的生活质量存在负面影响。疲劳也是SLE患者常见的临床症状之一。Huang等[20]对129例SLE患者的调查发现，疲劳、抑郁、纤维肌痛加重与生活质量降低呈正相关。Sterling等[21]研究发现，疲劳对SLE患者生活质量的各个方面均有不良影响，包括情绪、认知、工作、日常生活、娱乐活动、社交及家庭生活等。由于SLE患者需接受激素、免疫抑制剂等药物治疗，身体防御功能较差，疲劳感会增加患者的感染概率，导致病情进展加速。
2.2社会人口学因素
影响SLE患者生活质量的社会人口学因素主要有年龄、性别、受教育程度、工作状况和家庭经济状况等。Kulczycka等[22]研究显示，年龄越大、文化程度越低、居住条件差的的SLE患者生活质量越低。虽然国内研究大多显示年龄是影响SLE患者生活质量的因素之一，但Khanna等[10]调查发现，SLE患者的生活质量基本不受年龄的影响。SLE的男女患病比例为1：80，男性发病率虽然低，但AndradeRM等[23]对不同性别的SLE患者年龄标准化后研究发现，男性SLE患者的早期特异性表现少，发生肾损害的几率更高且受累严重，发生时间更早，心理承受能力更差，一定程度上影响了他们的生活质量。陈欢等[24]研究发现，年龄、性别对SLE患者的生理职能、情感职能、精神健康等维度有影响。这可能与该调查中女性患者集中在中青年阶段，同时承担着个体、家庭和社会中的各项重要任务；且女性患者可能由于激素等药物对妊娠的限制，影响了她们对家庭角色的胜任，给患者的身心带来严重的影响。另外，该研究表明[24]，低收入、低学历者，其生活质量越低。Karlson等[25]的研究显示，受教育程度和良好的医疗保障制度是SLE患者低疾病活动度的有效预测指标。SLE是一种终身性疾病，病情复杂、反复迁延，需要长期治疗，需要一笔巨大的医疗费用，给患者带来不小的经济负担，患者往往会担心因疾病产生的昂贵医疗费用，从而影响其生活质量。Mak[26]发现经济负担与SLE患者的生活质量呈负相关，经济负担会成为SLE患者生活质量的影响因素。
2.3心理状况
SLE是一种自身免疫性疾病，具有病程长、易反复等特点。患者在面对面部皮疹、脱发和糖皮质激素使用引起的容貌改变，加之患者对疾病的认识不足而造成的心理恐慌，在面对这些情况时，患者常常会产生孤独、恐惧和抑郁的心理状态。特别是青春期女性，由于青春期是人的一生中心理活动最不稳定的时期，她们对自身变化很敏感，思想负担重，可因担心学习、工作、恋爱、经济等而忧心忡忡[27]。刘艳娜等运用症状自评量表（SCL-90）对200例SLE患者进行心理状况评估，结果发现SLE患者的躯体化症状，强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对性、恐怖、偏执和精神病性9个SCL-90因子评分均明显高于国内常模[28]。RinaldiS[29]等研究发现，SLE患者的生命质量受情感、行为、精神失常等因素的影响，大部分SLE患者在忍耐力和宗教信仰方面得分高，但在计划性、心理防御机制和情感方面的得分却较低，在面对应激状态时，SLE患者倾向于应用固定的应对技巧，缺乏主动性和灵活性，导致个体应对无效及自我效能下降，从而影响了患者的生活质量。
2.4社会支持状态
社会支持是指来自社会、家庭、亲属、朋友、政府、社区以及工会等组织所给予的精神和物质的帮助和支援[30]。SLE患者长期与病共存，躯体的不适，容貌的改变使得患者的心理、社会功能受到不同程度的影响，尤其是女性面临诸多的家庭和社会问题，如家属的不理解，生育、经济问题，工作环境的转换等。有文献研究表明[31]，凡是病情长期稳定的患者，都有一个良好的修养环境。MazzoniD[32]等研究显示，SLE患者的生活质量与其社会支持呈正相关，患者获得的社会支持越少，其生活质量越差，且患者容易产生疲劳感。因此，需要提高社会对她们的关注和支持度，包括心理上和经济上的支持，尤其是来自家庭和配偶的支持，将直接影响到患者的心理状态，能帮助她们宣泄压力，增强治疗的信心和治疗依从性，提高生活质量。
3小结
SLE是一种常见的累及多系统、多脏器的自身免疫性疾病，由于该疾病反复发作，长期不愈，并有关节疼痛，活动受限或脏器功能受损，患者正常的生活、工作、社会活动等受到影响，以及长期治疗影响家庭生活，导致患者经济负担沉重和社会支持下降，严重影响患者的生活质量。在提高SLE患者的治愈率，延长患者生存期的同时，探索如何提高患者患者的生活质量是当下新医学模式下医务人员工作的重点。虽然目前国内外对SLE患者的研究不断深入，不断改进的治疗手段的成效也逐渐显现，但是影响SLE患者生活质量的因素很多，针对这些影响因素如何提供有效的干预措施来改善他们的生活质量有待深入研究，例如宣教方式、随访方式以及如何鼓励患者以平和心态融入社会，从而达到以真正体现提升患者生活质量的目标。
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