(1浙江师范大学法政学院社会工作系浙江金华321001)
(2浙江省金华市人民医院血液科主任浙江金华321001)
摘要】舒缓疗护已在临床治疗领域得到了广泛运用,本研究将舒缓疗护运用在初治、缓解后治疗、复发、临终等各个阶段的血液恶性肿瘤患者身上,通过跨学科团队合作,给予病患及其家属身心社灵全人的关照,借此提升患者的生命质量。
【关键词】舒缓疗护;生命质量;跨学科团队
【中图分类号】R473.73【文献标识码】B【文章编号】2095-1752(2018)32-0274-01
舒缓疗护又称为姑息护理、宁养照顾、临终关怀,世界卫生组织对其下了明确定义:指为那些对治愈性治疗无反应的晚期癌症病人提供积极和全面的照顾,以控制疼痛和有关症状为重点,并关注其心理、社交及精神需要。其目标在于提高和改善病人和家属的生存质量[1]。舒缓疗护在临终阶段的病人身上已被广泛运用,其理念和效果都在实践和研究过程中得到了验证,介入方法和模式也在不断发展[2]。
最初舒缓疗护仅用于不适合根治性治疗的患者,但随着医学的发展,人们发现这种以控制患者症状和提高其生活质量为主要目的的支持性治疗在医疗过程的任意阶段都可发挥积极作用。加上传统的生物医学模式已向生物一心理一社会医学模式转变,人们对生命的认识由只重视“量”到兼顾“量”和“质”的提高[3],患者渴求生存,也重视生存质量,全程运用舒缓疗护正好可以回应这种需求的转变。
舒缓疗护一直是以团队照护模式出现的,团队成员中需包含医生、护士、社工、心理咨询师、志愿者等,以全方位关注病患身心社灵的需求为己任。笔者带领团队在J市人民医院血液科针对血液恶性肿瘤患者进行了为期一年的舒缓疗护介入,对舒缓疗护的应用进行了探索和研究。
首先,根据血液恶性肿瘤患者的病程进展情况对病患进行了分类,分别分为初治、缓解后治疗、复发、临终四类,并在各个类别中选取了10名病患共40名作为介入对象,在介入初期,都运用EORTC生命质量测定量表QLQ-C30(V3.0)对其生命质量进行了测定,在介入过程中,针对特定患者进行了社会支持评定量表(SSRS)和抑郁-焦虑-压力量表(DASS)。在介入后,对患者和家属进行了非结构性访谈,以便对介入服务进行评估。
前期的生命质量测量显示,初治阶段的患者普遍感到忧虑和紧张,这一方面源于病情,另一方面源于经济压力。缓解后治疗和复发阶段的患者则主诉乏力、活动受限、影响生活和社交,而这主要是由于这两个阶段的病人长期住院,接受化疗产生副作用导致的。临终患者则普遍感到虚弱、情绪低落,部分主诉伴随疼痛,这主要是源于疾病以及对死亡的忧虑。
对上述生命质量测量得分较高的患者进行DASS测定时,两者结果往往可以相互印证,呈正相关,忧郁、沮丧、易怒皆是高分选项。SSRS测量则可看出社会支持普遍较为充足,而呈现不足或尚可的,其DASS得分也相对较高,呈负相关。这一趋势在各个阶段的患者身上都较为显著,可以看到病患的生命质量体验会影响到其精神状态,而社会支持充分则可发挥正向积极作用。
鉴于此,笔者团队为患者及其家属制定了不同的舒缓疗护措施,以医护团队的临床治疗和照顾为基础,以社工为首的其他团队成员则着重为患者提供心理和社会层面的支持,主要有以下几个方面。
1.关注患者精神状态
在面对癌症的确诊、复发时,大部分病人都会承受巨大的心理冲击,恐慌、忧郁、焦虑、甚至否定生命否定价值。这样的精神状态极不利于临床治疗,对此,社工团队在查房和日常探访中都会予以特别关注,对症状轻微的就予以日常的陪伴和劝慰,如果有较为严重的表现,则和家属沟通,将其转介给专业的心理咨询师。
2.为医患沟通提供桥梁
在当前的医疗体制下,医患双方常会因各种原因发生矛盾和冲突。笔者所在的血液科倡导对病人进行亲情式服务,医护皆以亲和、耐心的态度对待病人,病人对此评价甚高,但源于双方信息不对称、医护工作繁忙、时间有限等因素而导致的沟通不畅也时有发生,社工团队作为桥梁,在病情告知、治疗决策、提升治疗依从性等方面发挥了积极作用,既节约了医护的时间,缓解了他们的压力,也充分保障了病患及其家属的知情权。
3.为患者链接社会资源
血液恶性肿瘤的治疗手段近些年有了飞速的发展,但治疗时间长,治疗负担重仍是普遍性问题,很多患者承担不起经济压力,为此导致家庭关系紧张、背负巨大心理压力甚至放弃治疗的都不罕见。尤其是外来流动人口和偏远农村地区的病患。社工团队为此采取了三种措施,一是为符合条件的人员积极争取政策资源;二是利用社会公益平台为病患集资;三是向企业、基金会等社会组织寻求资源。
4.优化住院环境和氛围
长期住院治疗,很多病人感到活动受限,影响生活、社交,封闭枯燥的生活也不利于其身心的愉悦,考虑到病患的身心状况和医院的空间限制,社工团队为病患提供了节假日学习手工制作、志愿者陪聊陪检查等活动,并在病房设置了图书角、科普宣传栏等,受到了病患及家属的赞誉。
在为期一年的舒缓疗护介入后,笔者率领团队对病患、家属和医护都进行了访谈,他们的反馈都非常正面和积极,这让笔者看到了跨学科舒缓疗护在恶性血液肿瘤患者中开展服务的空间和意义。但也明显感知到其中的不足,一是各方的认知极为不足,政策、制度层面的支持也几近于无;二是跨学科团队的专业性不足,针对患者身心社灵的全方位需求,团队的专业能力需要大幅提升。
【参考文献】
[1]WorldHealth0rganization.Palliativecaredefinition[EB/OL].
[2008-08-30].http://www.Who.int/cancer/palliative/en/index.html.
[2]蒋申贞,舒缓疗护对晚期癌症患者疼痛缓解及生活质量的改善作用[J].中国初级卫生保健,2016,30(8):86-87.
[3]胡滨.癌患者的心理疗法初探[J].中国社区医师,2012,14(4):373.
基金项目:浙江省金华市科技局科技计划立项项目《舒缓疗护对血液恶性肿瘤患者生存质量的影响研究》(项目编号:2017-4-044)