朱蒙钰:走出自闭让爱洒满星河论文

朱蒙钰:走出自闭让爱洒满星河论文

市区世纪广场“世纪之光”玻璃塔为自闭症患者亮起蓝灯

几乎就在同时,瓯江两岸沿江建筑和观景带、胜美尖山山体灯光秀、瓯江四座跨江桥梁、温州市行政中心主楼、市区地标建筑物、市区各户外广告LED屏幕纷纷亮起蓝色灯光,这在全国尚属首次。

蓝色是自闭症患者的保护色,点亮蓝灯公益活动旨在以标志性建筑亮灯的方式,聚焦关注,汇集爱心。为呼吁关爱自闭症患者,在2019年3月31日——今年世界自闭症关注日前夕,温州各界联合发起了这次点亮蓝灯活动。

各高度小风时风频结果表明,各高度E风向风频值略大,但同其他风频相差不大,小风时风频呈现均匀散布的状况。

女助手说:“是的,可是医院也是可以调节的,专家坐诊时间并不是一成不变的。这个时间我当时也问了毛老师的,是他自己亲自改的。”

自闭症,又称孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。直至目前,仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释自闭症的病因。自闭症患者还不能被完全治愈,只能进行日复一日的行为训练。也就是说,一个家庭一旦有一位自闭症孩子,就必须至少有一位家长常年伴其左右。

自闭症孩子,又被称为是“星星的孩子”,他们在人类世界里,就像遥远而漆黑的夜空中独自闪烁的星星,与他人无法进行正常的交流。在温州,近2万人正在遭受自闭症侵害,而每一个患者背后都有一个甚至更多家庭正面对沉重负担。自闭症,不是一个家庭的困境,更是隐匿着的社会问题。

来自“星空”的压力和负担

“你是上天赐予妈妈的礼物,最好的礼物。虽然你被称为星星,但妈妈愿意一生陪伴……你很爱这个世界,你喜欢各种美好的事物……虽然你跟别人不一样,但没有阻止爸爸妈妈爱你……”

第(4)问的第①小题,考查“证据推理”的严密性,电解时阳极附近溶液检测不出Cl2,也可能是生成的Cl2全部跟Fe2+发生反应,还需要进一步验证。第②小题,考查控制变量、设计对比实验的能力。实验Ⅱ、Ⅳ、Ⅴ是对比实验,所以其中c(Cl-)浓度必须相等。第④小题是考查分析实验现象得出结论的能力。对比实验Ⅱ、Ⅴ所获得的现象,可得出Fe2+先于Cl-放电;对比实验Ⅱ、Ⅳ所获得的现象,将电压控制在一定范围内,Fe2+、Cl-可能同时放电,也可能是Cl-放电生成Cl2,Cl2再将Fe2+氧化。

在2018年4月2日——也就是第11个世界自闭症日来临之际,一封由“温州妈妈写给她5岁孤独症儿子”的信,在所有温州人的朋友圈里刷屏,看完不禁让人泪目。文章作者是一名温州70后母亲,她解释道自己写这封信的目的,“就是希望能让社会各界更多地关注到自闭症,有不少自闭症患者的家长不敢主动让孩子融入社会。”

据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国自闭症发病率保守估计1%,现有自闭症人数超过1300万,并以每年十几万的速度递增。按比例推算,温州现有14岁以下自闭症儿童至少近两万人,其中仅鹿城区就超过1600人。

实际教学进程中,科学合理的分组至关重要,保证每个小组分别包含各个层次的学生,使得各个层次均能够在小组中发挥作用。小组长的担任,采取轮流的方式,各个小组成员均能够体验分工合作的乐趣,以此来加强学生的集体荣誉感。

目前我国有北京环境交易所、天津排放权交易所、上海环境能源交易所和少数几个地方交易所,但基本上还处于起步阶段,和全球碳市场目前的市值相比,我国几个交易所的实际成交量很小,且基本上处于各自为战的状态,并没有形成合力,很难真正发挥作用。

而现实中,由于缺少系统性康复托养支持,很多大龄中重度自闭症患者,长年囿于家中,缺乏专业化的支持系统,情绪行为问题异常突出,家长身心交瘁,社会托养难的问题极度尖锐。“希望我能比孩子多活一天”已成为许多自闭症父母的最大心愿,凸显了自闭症家庭的绝望与悲凉。“这其中,既有公办康复机构硬件设施不足、专业人员缺乏的无奈,还有民办机构缺乏政策资金支持、服务能力有限而步履维艰的困境,更有自闭症社区康复几近空白、急需构建全方位的支持体系的紧迫需求。”自闭症儿童家长胡天说。

根据温州同星园家长互助协会2019年1月所做的216份心智障碍者家庭有效问卷调查中,仅有36位全天在普校或幼儿园入学,其中进入初中阶段的更是寥寥无几,而在康复机构的占了98位。入学难,究其原因,“既有普通家长以影响课堂为由而歧视、排挤的‘被劝退’,也有普通学校特殊教育师资不足、缺乏特殊教育专业资源支持的问题。”自闭症儿童家长邱浩说,许多自闭症孩子在普校举步维艰,被学生家长联名劝退屡见不鲜。

在企业的内部审计实践中,规范的审计流程应分为事前准备、事中实施、事后反馈3个完整的阶段,后续审计在整个审计过程中起着至关重要的作用,它能够对企业是否已经将审计建议进行落实和纠正进行如实反馈,对审计工作起到监督落实的作用。JY酒店的审计流程如图1—1所示,在此流程中,其开展的审计工作只包含内审的前两个阶段,忽略了后续审计,JY酒店的内部审计部门对审计事项进行前期准备并现场审计之后,提出了相应的审计意见以及整改事项,但没有对财务部门的审计整改实施情况进行回访与追踪,后续审计不力,审计整改事项的落实更多依靠的是财务部门的主观能动性。这样的实践降低了整个内审工作的效率和效果,不利于审计质量的提升。

“星河之梦”自闭症儿童画展在五马街广场展出

“星空的蓝,你的苦,我们都懂。”在今年的点亮蓝灯活动中,温州开心行动公益促进会对近2万名疲惫操劳的妈妈如此说道。实际上,自闭症群体不仅个体本身存在诸多难题,更是给这些人群的家庭和社会造成了严重的压力负担。

面对自闭症孩子这一特殊群体,家长要承受巨大的精神和经济压力,而且这种压力往往会伴随一生。“自闭症需要终身干预,大部分不能进入普校就读而在康复机构训练的自闭症儿童,每年仅康复训练费就需支出8-15万元,此外,绝大部分自闭症患者需要家长一对一陪护或陪读。”邱浩说,对许多家庭而言,夫妻其中一员基本处于全职照顾状态,没有假期、没有休闲、无法从事自己的工作。每个家庭表示都曾经历了一段非常痛苦、无助、焦虑、崩溃的时期,甚至有家长表示曾经面临抑郁边缘而介入药物治疗。

与此同时,长大后的大龄自闭症患者该如何安置?如何解决其就业问题?由于社会各方对自闭症等心智障碍者就业的理念滞后、服务建设不系统、硬件设施落后,同时许多自闭症患者能力所限,缺少包括独立生活技能、职业素养等,几乎没有机构和平台愿意去接纳这些孩子就业。据温州同星园家长互助协会掌握的37个大龄自闭症患者情况看,除了5个在技校或特校就读外,其他孩子都在康复机构或居家,成为家庭的沉重负担。

目前,温州市区现有市级定点自闭症康复机构7家,总收训能力约500人,孩子确诊自闭症后往往需要在康复机构报名排队。同时康复机构师资各异、老师因待遇等问题流动性较大,国内特教专业老师紧缺,康复机构师资队伍良莠不齐、不稳定,水平还不能满足自闭症孩子的康复需求。

如今,同星园通过开展政策倡导、公益活动,从成立之初的25人,到如今已经形成了完整的组织架构,目前有30余名骨干家长,105个会员家庭,450多名成员,更重要的是其发展趋势良好,越来越多的小家庭加入这个大家庭。该组织主要负责人说,“我们呼吁更多的家长走出来,面对现实,及早干预,才能让自闭症孩子拥有更好的未来。”

京津冀一体化国家战略的快速推进,让三地间的人员往来、产业链互通与消费水平差距不断缩小,由此带动的酒类与餐饮消费正在具有更多的共性。消费者的品牌与市场共识正在形成,生产企业间的交流与沟通也在加强,这些都对未来酒类共同市场的形成奠定了基础。如何才能更好地响应国家的号召,搭上京津冀一体化的快车?成为了京津冀地区乃至全国酒企关注的热点。

同心互助“同星园”

在广场上,还竖立着一个鸟笼——这是特地制作的”孤独箱”,让更多人去体验自闭症孩子受到的冷漠和歧视

2017年11月,一家全部由自闭症等心智障碍者家长组成的公益组织——温州同星园家长互助中心(以下简称“同星园”)正式成立,这是温州第一个自闭症家庭互助公益组织,也是全国心智障碍者家长组织联盟温州地区首家会员单位。他们自助互助、抱团取暖、整合资源,通过凝聚自闭症等心智障碍者家庭共识推动温州地区自闭症群体全生命周期支持体系建立,为“星星的孩子”的未来创造更多可能。

过去的一年里,“同星园”开展各类公益活动64场,涵盖专家培训、儿童融合活动展等方面,受益者超过2695人次,获得“融合中国”99公益日最佳新秀奖,并连续三年通过市、区“两会”为温州心智障碍者家庭发声。2018年9月份,互助中心在腾讯公益和融合中国的倾力支持下,践行同心同力理念,第一次参与99公益筹款并取得成功,59位家长和爱心人士组队参与,3934人参与捐赠,捐赠金额在腾讯和壹基金配捐后总计达到24万元。所筹款项全部用于“快乐活动营”“趾印计划”等公益项目。

实际上,对于自闭症的康复干预越早越好,“4周岁之前就开始是最理想的状态。”邱浩说,要科学地对自闭症进行认知和及早干预。即便如此,一个家庭在自闭症儿童身上的付出或许是其他普通孩子父母的数十倍。

“我碰到过许多家长刻意隐瞒孩子情况,不让孩子与外界接触。事实上,过度地保护反而夺走了孩子学习和走向社会的机会。‘同星园’就是为这些家长提供一个平台,一起出力为孩子的将来争取机会。一年多来,已有不少家长带孩子走到了阳光下。”胡天说。

作为一家心智障碍者家长公益组织,同星园得到了政府相关部门及社会各界的关注和支持,特别是在鹿城区政协、区残联、党群中心等部门及全国心智障碍者家长组织联盟、“星海公益”、等公益组织的帮助下,持续开展星宝音乐屋、同星快乐行、兰坊精油舒压服务等公益活动。

“同星园”的发起人表示,许多自闭症儿童家长,因社会接纳度底、精神压力大等原因,不愿带孩子“走出来”,自我封闭使得自闭症儿童将来融入社会更加困难。“是什么让自闭症家庭深陷重重压力呢?我认为是缺少一个给他们带去正能量,需要有人带这个群体一起走出去,给他们带去正能量。”

自闭症家庭在面临社会各方不理解、不接纳以及歧视排挤时,承受了常人无法想象的巨大压力和痛楚绝望。

在绘画中,通常都能展现自闭症孩子内心难以想象的世界

让更多孩子走到阳光下

过去几年间,自闭症群体日益引起各方关注,温州市社会各界从广泛开展宣传、落实康复服务政策、创新思路开展关爱行动、扶持康复机构和家长组织发展等多种渠道,为自闭症患者及家庭提供力所能及的支持和帮助。

一方面,政府部门加大了扶持力度,温州市针对0-6周岁符合条件的自闭症儿童落实每年2.4万元康复服务补贴,同时在鹿城区政协内,率全国之先成立胡温中委员孤独症工作室,区教育局、区党群中心等部门在随班就读、家长喘息服务等方面进行有益探索;另一方面,温州市残联联合文明办、益起行等共100多家机关单位、社会组织,在世界自闭症日举办大型的公益活动,如由致公党温州市委员会等单位主办的2019年“致力为公 爱满星河”关爱自闭症儿童主题公益活动等。呼吁和倡导社会各界给予自闭症群体更多关注、包容和接纳。

“从2015年开始,鹿城区残联联合区文明办、区慈善总会等部门,持续开展一系列规模大、参与单位和受益自闭症家庭多的世界自闭症日宣传活动。”鹿城区残联理事长苏士永说,特别是今年,区残联转变思路,与温州中等幼儿师范学校联合开展关爱自闭症活动,从另一个层面传播和倡导自闭症知识,为将来从事幼教工作中支持自闭症儿童入学播下爱的种子。

自闭症患者康复、教育、服务可获得性和多元化方面都得到了较大支持,但同时仍面临重重困难和诸多挑战,构建全方位支持体系任重道远。

“自闭症发病率和患病率在逐年剧增,教师和家长群体在校园和家庭中更应该加以重视。”温州市第七人民医院医生杨凌凯表示,温州地区拥有治疗该类病症的医疗体系存在,但缺乏宣传,“家庭层面,应该大力加强传播家庭发现和预防疾病的知识,可以跟医疗机构合作进行宣传普及,学校层面,可以将普查的心理测量样表发放大到各大中小学,进行筛查,及时发现问题苗头,并且反馈给专业的医疗机构。”与此同时,他建议完善康复服务完善托养服务体系,让更多社会力量和公益、义工团队参与这项服务,并探索公办民营形式,由政府提供场地和设施资源,专业社会组织提供服务。

而鹿城区残联理事长王璋弟则建议,需要率先探索多途径喘息服务,有效缓解家长的精神压力。“依托家长组织开展专业培训、分享交流、精神舒压、文体活动等系列公益活动,同时建议组织核心人员、心理医生、康复机构专业人员等组成心理疏导小组,针对个案适时进行心理疏导,以促进家庭支持体系构建。”

针对“入学难”这一问题,鹿城区委政法委专职委员邱晓东提议加快推进融合教育,提升融合教育氛围,完善融合教育体系,全方位破解入学难。“建议成立融合教育工作组,重点针对学前评估体系、随班就读支持等方面加大协调力度,同时完善随班就读体系,完善个性化培养方案,实施个别化教育,支持家长或照护人员入校进班陪读,为孩子遵守纪律、生活自理等方面提供支持。”

“许多人不太了解自闭症群体,甚至会误以为孩子不愿意参与社交和有交流障碍,自闭症孩子不能理解社会规则,不太能融入到社会中间。”温州医科大学第一临床医学院研究生管理科科长陈小英说,“所以需要去宣传怎样才是真正的自闭症,不要带着不正确的态度去看待这个群体。父母的干预对孩子来说才是真正有效的,但目前这一块的关怀特别缺失,所以应该开展家长培训,提供行为干预。

随着国际金融市场不断发展壮大,商业银行经营交易更加频繁,数量变化速度非常快,海量的数据必须要应用现代信息技术来加强协同处理,才能切实提高信息整合利用效率。目前商业银行在审计方面暴露出一些问题[1],影响了审计效能的发挥,具体体现在以下几个方面。

“‘授人以鱼不如授人以渔’。对于这个特殊的群体来说,为他们打造、创造一个就业的平台,帮助他们提高个人的生存能力,为他们制定量身定做的学习计划,以促进他们日后的发展。”鹿城区总工会副主席张乘燕说,“总之要最大限度地开发,让他们积极地参与融入到社会当中。”

自闭症患者是社会大家庭中的一员,与每一个生命一样,有自己的特点、需求和价值。他们需要政策制定者在政策上的支持,需要教育工作者和教育中的每一个成员对融合教育的支持,需要特殊教师在康复教育方面的支持,需要社会工作者的服务支持,需要家庭成员的温暖陪伴和心理支持,需要每一个社区成员和社会人士的微笑与鼓励,期待他们能走到阳光下,茁壮地成长。

(文中邱浩、胡天均为化名)

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