张爱国通讯作者：唐晓铃（重庆市第三人民医院400014）
摘要：［目的］探讨ICU慢性呼吸衰竭致气管切开后患者亲属在照顾过程中的体验。［方法］采用质性研究中的现象学研究方法，通过深度访谈Icu呼吸衰竭致气管切开后患者亲属13名。［结果］运用Colaizzi分析法，得到ICU呼吸衰竭致气管切开后患者亲属在照顾（探视）过程中的呈4个主题：负担过重、失去自我、渴求支持、实现价值，存在巨大的心理及经济压力。［结论］医护人员在对入住ICU的慢性呼吸衰竭患者关注的同时加强对亲属的关注，及时了解心理状况，针对患者的不同阶段，尽可能的满足亲属的合理要求，对其提供足够的医疗性、信息性、情感性支持。
关键词：ICU慢性呼吸衰竭致气管切开亲属质性研究【中图分类号】R2【文献标号】A【文章编号】2095-7165（2015）13-0266-02
慢性呼吸衰竭是在慢性肺胸疾病基础上呼吸功能障碍逐渐加重而发生的呼吸衰竭（RespiratoryFailureRF）［1］。患者往往病程长，易反复发作，最终发展成为呼吸衰竭，常常需要行机械通气，部分病人因各种原因造成短期内无法脱离呼吸机而被迫采取气管切开呼吸机辅助呼吸；这类患者往往年龄大，病情重，常合并其他器官功能异常，需长期入住ICU，给患者亲属带来巨大的心理压力及经济负担。本研究采用质性研究中的现象学研究方法［2］，以探究慢性呼吸衰竭致气管切开后患者亲属感受的本质，进而为慢性呼吸衰竭致气管切开后的亲属，提供行之有效的社会支持和医疗支持。
1.对象与方法1．1.对象本研究采用目的抽样法，选取2011年9月-2012年5月在我院ICU就诊的慢性呼吸衰竭致气管切开患者的亲属12人，其中5名配偶，7名是患者子女；研究对象的选择标准：慢性呼吸衰竭致气管切开后3周以上仍未脱离有创呼吸机患者的主要照顾者（探视者）；要求思维清楚，语言表达清晰，沟通顺畅，自愿参加本研究。
1.2方法1.2.1研究方法采用质性研究中的现象学研究方法，现象学中的经验是指被访者经过回忆，回顾主观描述的其所经历的经验，在本研究中即患者亲属探视者的照顾感受，每一名被访者在研究中被成为个案。
1.2.2资料分析方法访谈结束后打开录音笔，将受访者陈述的内容，受访者的非语言行为（表情变化、语气、行为变化）和研究者的现场记录分别仔细认真的转录为文字资料，再反复仔细阅读所形成的文字资料，逐字逐句分析其意义并进行分析，回忆访谈时的情形，反复听取录音，做到真正深入到资料中去，采用colaizzi的现象学资料7步分析法对收集到的资料进行分析，经过分析后，研究者通过反复的归纳，整理，提炼出与本研究密切相关的主题。
2.结果2.1主题：负担过重2.1.1心理负担过重慢性呼吸衰竭由于病程长，反复发作。经气管切开后，造成照顾者与患者之间存在严重的沟通和交流障碍，导致照顾者承担巨大的心理压力。个案1：她突然病情加重，意识丧失，上呼吸机后清醒了但无法表达她自己的想法，看到她痛苦的表情，我心都碎了，每天探视后都想大哭一场。由于患者入住ICU。照顾者探视时间短，对亲人的牵挂与担心，对未来的不确定性都给照顾者极大的心理压力；个案4：我很想多陪陪他，不知道这次他能否度过难关。不知道什么时候才能脱离呼吸机，他太孤单了。
2.1.2经济负担过重慢性呼吸衰竭基本完全丧失劳动力，不能正常生活，需要家人照顾，导致患者家庭收入降低，再者他们所需的医疗护理费用也是很高的；个案3：妈妈退休后，年年看病，没什么积蓄，前次生病照顾她，我提前退休了，家庭收入减少了个案6：到ICU入住4周了，总费用已经二十几万，报账后自己都有好几万了，经济压力太大，不知道还能支撑多久？
2.2主题：失去自我由于亲属照顾者老把自己的全部精力都投入到照顾者的过程之中，患者入住ICU后，由于不能长期……
2.2.1个人时间严重受限照顾者由于每日都要到医院探视，原有工作生活规律被打乱。
个案7：每天探视时间在3:00-3:30pm，天天请假，领导不高兴，工作时精神不集中，工作积压；个案8：我爸使用呼吸机已经4个月了，我很想他多存活一些时间，但以前每个假期，周末都要出去度假，现在哪里都不能去，天天来看他，他痛苦，我心理难受，一天不来看，我心理也不忍。
2.2.2情绪失控陪伴在患者身边，照顾者情感依赖感欠缺，由于担心之后的经济压力，在探视时常常无故情绪失控。个案5：感觉老伴入住ICU后我无能为力，但我们相伴50多年了，他的生活习惯，要求，护士不理解，稍不如意我就要发怒，我也知道老伴的吃、拉、洗都是护士负责，她们为老伴做了很多，但我就是情绪控制不好。
2.2.3忘记自我由于亲属照顾者常常把时间投入到医院中，而忘记自己。个案1：下午探视时间，我一般上午10点就出门，中午到医院吃饭，然后就在接待室等待探视时间的到来，什么都不想做，只想看到她。
3.讨论3.1随着气管切开时间的延长，照顾者消极感逐渐增加，甚至大于积极感受。
通过本研究了解到慢性呼吸衰竭气管切开术后，给患者及照顾者的生活带来了极大变化，其照顾感受也在不断的改变，可划分为感受适应、感受绝望、感受坦然、感受希望。
在照顾患者最初的气管切开时，希望气管切开后能及时脱离呼吸机，病情稳定，照顾者克服身心压力及经济压力，积极配合医疗护理工作；气管切开后大于3W，照顾者意识到病情长，脱机困难身心进行调整，逐渐适应；大于6W仍未脱机者，照顾者多数感受绝望：一方面经济压力大，另一方面照顾者承受了最大程度的心理和生理上的痛苦；失去正常的工作、生活时间和空间，对患者治愈缺乏信心会在6W后开始放弃积极态度，而选择坦然面对：经济无法支撑者放弃治疗，有经济保障者维持治疗，坦然面对病情变化，并做好接受一切的心理准备。
3.2为照顾者提供医疗支持受访者中有2位家属在病人气管切开7W后几乎1~2W才来探视一次，明显不再承担照顾者角色。
照顾者由于缺乏专业知识及对病情的客观公正的评估，常常易以自我感受来判断患者病情，对治疗过程中出现的一些变化不易理解，对不良预后早期也不易接受。
建议：①在慢性呼吸衰竭早期就对患者及照顾者进行相关知识的健康教育；②加强伦理道德教育，使照顾者有一种相对平和心态面对不能脱机的事实。
参考文献：[1]朱元珏，陈文彬，呼吸病学［M］，北京，人民出版社，2006[2]陈向明，质的研究方法与社会科学研究［M］,北京，教育科学出版社，2000；401-408