此后3年,为彻底实现“让俩孩子感知世间的热和痛”这一梦想,李新艳负重前行,一路用母爱缔造着奇迹,最终在热心人的帮助下,一朝圆梦。
有一种世所罕见的“超人”,面对酷暑烈日的炙烤,永远不会流一滴汗;即使腿脚被摔断,他们也丝毫感觉不到疼痛。湖北一对年轻夫妻所生的双胞胎儿子,就双双患上了这种只有亿万分之一概率的“无汗无痛症”,但它绝非孩子与生俱来的“特异功能”,而是一只要将他们推向命运深渊的魔掌。疼痛是上天赐予人类最深沉的礼物,有了痛觉,人们才形成了自我保护机制。为让儿子体会到世间的热和痛,母亲一直在心惊肉跳中付出着泣血的爱……
儿子生来无汗,父母以泪洗面
2012年3月1日,家住湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的李新艳,生下了漂亮可爱的双胞胎儿子。当她23岁的丈夫汪洋从护士手中接过一个个孩子时,不禁激动得眼眶湿润。两人虽然日子过得不太富裕,但汪洋的农家小院位于群山寂壑里的一片竹林下,门前不远处还有一条欢快流淌的小河……李新艳很喜欢这种世外桃源般的幽静生活,双胞胎儿子的诞生,更为这个小家庭增添了无限欢乐。
然而,两个孩子的呱呱坠地,很快打破了这个家庭的宁静。才出生20多天,小明凯、小胜凯兄弟俩就发起了高烧,此后高烧不断。本该躺在床上坐月子的李新艳,只得和丈夫一次次抱着两个儿子往医院跑,但打针吃药都不见好转。
2013年初,李新艳夫妇和公公婆婆举家来到广东打工。平日公公和丈夫去工地上赚钱,她和婆婆就负责照看两个儿子。2012年5月的一天深夜,两个孩子再次发高烧到42℃,并且嘴角抽搐,口吐白沫。送到江门市人民医院后,因病情罕见,医生让兄弟俩住进了ICU,经全力抢救下才脱离生命危险。
入院第13天,俩孩子被确诊为“先天性无汗症”。正是由于不能排汗,他们对体温的调节功能很差,一发烧就容易“爆表”。这是一种罕见病,因胚胎汗腺发育不全,无药可治,一旦患病就等同于判了死缓。3岁前死于高烧的危险如影随形,长期心率过快,会引发心脏功能衰竭,而皮肤缺乏滋润容易角质化、皲裂,夏科氏关节炎等并发症会导致骨骼发育迟缓,极易骨折。在医学上,这种怪病尚属未解之谜,缺乏有效的治疗手段。
再次带双胞胎儿子到大医院检查一番后,结果令一家人感到震惊和恐惧:俩孩子患的竟是先天性无汗无痛症!这种病由基因病变引起,因患者没有痛觉,也不惧怕危险,他们身上往往会伤口不断,即使不出什么意外,也会因伤口感染引起的脊髓炎和败血症而过早夭折。而且这种罕见病的患病机率只有亿万分之一,全球仅有几十人身患此病,目前我国仅发现7例,且都没有成人病例。听到这些,李新艳的脊背一阵发凉。“难道只能等死吗?”李新艳哽咽着追问。医学专家沉重叹息着,说:“只能依靠他们自己的生命力创造奇迹了!”
孩子的脚上到处都是伤口
绝境让李新艳每天以泪洗面。她和婆婆每天都死死地盯着两个孩子,生怕有半点闪失。因为医生说过,一岁是两兄弟的生死坎。有一天他们罕见地熟睡了3个多小时,李新艳吓得时不时去探儿子们的鼻息。等两兄弟终于醒来时,她忍不住在他们的小脸蛋上亲了又亲,泪流满面。
但这个悲情的年轻母亲做梦也想不到,罕见病对双胞胎儿子的折磨不尽如此,他们身上还隐藏着一个更大的秘密!
泣血的母爱,拯救“超人”儿子
李新艳(左二)与家人一起带孩子到医院做检查
小明凯和小胜凯几乎天天打针,却从来不哭。“咱家孩子是不是还有什么问题呀?”李新艳曾不安地问丈夫。汪洋却瞪她一眼说,小哥俩成天打针,自然比一般的孩子坚强很多,还能有什么问题?但事实并非如此。
认真贯彻落实《关于完善改革创新容错免责机制的若干意见》(浙委办发〔2016〕55 号),全面落实“三个区分开来”要求,合理把握容错纠错机制的适用范围和实施程序,以更大担当宽容干部在改革创新中的失误,为敢于“当先锋”的干部“鼓劲”,为敢于“吃螃蟹”的干部“兜底”,为敢于“挑重担”的干部“撑腰”。建立健全信访问题澄清保护机制,区分正常检举揭发和诬告陷害,切实防止好干部被“污名化”,及时为受到不实反映的干部澄清、正名。
半年后,又一场灾难降临到了二儿子胜凯身上。那天,兄弟俩在家里疯跑,床头柜倒下来,砸伤了小胜凯的左脚。见孩子照样和哥哥欢快地奔跑嬉戏,家人以为没大碍。可3天后,胜恺的脚红肿得像“面包”,到医院一查,左脚已骨折!可打了石膏后,趁母亲和奶奶一不注意,调皮的小胜凯就会在床上起劲地蹦跳,以致两个月后左脚发生变形。妈妈发现后,气愤地照他屁股上狠狠地打了几巴掌,他却毫无反应。
每年夏天,成了全家人最难熬的日子。俩孩子总是脱得精光,要么躺在冰凉的瓷砖地上玩,要么就不停地洗澡擦身。由于体温不好控制,孩子不管是受热还是着凉了,都又会引发一场高烧。由于兄弟俩的皮肤没有排汗功能,炎夏高温天气引起的持续高烧,让这对难兄难弟每天都面临着生命危险。
这时,李新艳联想到两个儿子经常把指头咬得鲜血直流,却不知道停下来;猛地从高处窗台跳下去却能立刻起身,从不知道疼;有一次小胜凯被人不小心用烟头烫到胸部,破皮结疤了都不哭……这种种的“超人”现象,令她感到深深的不安。
(1)鄱阳湖丰水期悬浮颗粒物粒径主要以粉砂为主,北部湖区和南部湖区细颗粒的黏土占比大,而中部湖区粗颗粒的中砂占比大。
mother普通词义为“母亲”,在科技英语中表示 “母体,主”。 如:mother machine工作母机 ;mother rod 主(母)连杆 ;mother board母板。
汪明凯和汪胜凯的幼儿时期,便是在数不清的哭泣与昏睡中度过的,体内的热散不出来,血液痛苦地沸腾,一片湿纸巾在他们脊背上几乎只擦一下就全干了。睡觉时,也要不停地擦拭降温,两个小家伙才能获得片刻安眠。就像是上天残酷地把一片沙漠植入了他们体内,还附赠了一轮烈日。
疼痛是上天送给人类最深沉的礼物,因为它能让人学会保护自己。只是,这对双胞胎小兄弟像被上天遗漏的孩子,他们没有得到这个礼物。一生下来既不会出汗,也没有痛感,他们这一生注定要备受磨难。
走出医院大门的那一刻,李新艳再也抑制不住自己的情绪,坐到地上嚎啕大哭起来。围观者了解情况后,也都落下了同情的泪水。但生活不相信眼泪,李新艳知道,坚强面对苦难才是唯一的出路。2014年春节前返回蕲春后,她不愿再带着孩子背井离乡,就与婆婆留在湖北家中,每天提心吊胆地呵护着两个“超人”儿子艰难成长。
一杭吁了一口气,在门边瞟了一眼,迅速拉开电脑桌的自带抽屉,第一格,是几份报表和文件,第二格,是两本政策研究的指南书,还有几瓶治疗高血压和心脏病的药丸,一杭把希望寄托在第三格,但是,里面只有一包长虫的杏仁,刚打开抽屉,一股霉味儿冲出来,受惊的小虫子们到处乱爬。一杭立即关上抽屉,回身在书柜里翻找起来。
赤裸的兄弟俩躺(坐)在地板上消夏
上个世纪九十年代,在宗教主管部门的批复和认可下,昆明居士严玉芝及多位佛教信众开始恢复重建虚宁寺。至今,虚宁寺已建成有山门、放生池、天王殿、大雄宝殿、药师殿、伽蓝殿、祖师殿、地藏殿等;以及围绕海会塔建设的念佛堂、莲花堂、三圣殿、极乐堂、般若堂等殿堂。
片刻离不开人看护的汪明凯兄弟,幼儿园也上不成,又没有玩伴,自然生活得有些孤独。为了让小哥俩能像别的孩子一样学到知识,开开心心地度过童年时光,李新艳买来很多著名的儿童绘本,每天睡前把两兄弟拥到怀里讲故事。一开始,李新艳最多一个故事能讲三五分钟,小哥俩便拼命挣脱妈妈的怀抱,溜下床去。讲了100遍时,他们能待一刻钟;教他们读书识字时,就更费劲了,两个孩子既贪玩,又不怕挨打,李新艳一开始拿他们毫无办法。后来,小哥俩中哪个人一旦做错事或者不听话,她就赌气一天两天都不理他。见平日对自己关怀备至的妈妈突然变得冷冰冰的,再也不和自己讲一句话,孩子心里很难过,继而就开始反醒自己哪里做错了。
李新艳给儿子们制作了一个专用的双人座椅,出门“兜风”时,她把座椅往摩托车后座上进行固定,再用布带绑妥两个孩子。她载着明凯和胜凯一路疾驰而去,“嗖嗖”的凉风迎面扑来,俩孩子兴奋地拍着小手。直到孩子们浑身凉了个透,李新艳才载着他们回家。就是靠这样的土办法,她艰难地保护儿子度过了漫长的夏天。
2013年7月的一天中午,李新艳一勺勺给两个儿子喂稀饭。一转脸的工夫,她却惊愕地发现,大儿子嘴里竟在不停地流血!而小家伙自己浑然不觉,仍坐在奶奶怀里好奇地东张西望。她惊慌地掰开小明凯的嘴一看,不由失声惊叫起来,儿子竟然咬掉了自己的舌尖!李新艳吓得大哭起来,婆婆也慌了手脚,两人急忙把孩子抱进了医院……
爱的奇迹,孩子有了痛感
由于兄弟俩不知疼痛是何滋味,与村里的小伙伴玩耍时,经常会误伤别人。人家被打疼了,自然要怒气冲冲地还击,但任其打、抓、咬,就算被弄得一脸血痕,小哥俩都照样笑呵呵地继续玩耍,仿佛受伤的是别人。由于经常会把同村的小孩打哭,甚至连大他们几岁的孩子都拿这对“超人兄弟”没办法,渐渐地,村里的家长不敢再让自家孩子和这对兄弟玩。
一开始,李新艳和婆婆就用电风扇和空调给孩子们降温,但吹的时间一长,小明凯和小胜凯就会感冒,甚至中风。为让孩子保持正常体温,李新艳只好频繁地给他们洗澡,体温一旦上升过快,她就从冰箱中取出冰块,用毛巾包好敷在儿子的前额上。夏季是用电高峰,当地供电能力不足,拉闸限电和停电现象经常发生。一旦断电,俩儿子同样会面临生命危险。为了应对这个难题,李新艳又灵机一动,想到骑摩托车带着俩儿子吹风降温。于是,她就以赊账的方式,买下了邻居家淘汰下来的一辆旧摩托。为了练好车技,她摔得鼻青脸肿,双腿也磕破了。苦练一周后,这位坚强妈妈终于能熟练驾驶摩托车了。
由于气温的变化,混凝土徐变以及各种荷载所引起的道路桥梁变形等因素的影响,桥梁伸缩缝会产生缝体脱落、现浇混凝土表面局部剥落甚至破损等病害。因此在选择材料上要格外注意。强度和刚度是伸缩缝和伸缩缝相关装置首要考虑的因素。所使用的材料必须具有足够的强度和刚度,防止雨水和垃圾的渗入,抵抗机械磨损,并能够保证在恶劣条件和长久时间内保证车辆的平稳行驶。
2015年3月1日,李新艳买了个小小的蛋糕给明凯、胜凯庆祝三岁生日,她含笑对孩子们说:“许个愿望吧。”两兄弟齐声问:“妈妈,什么是愿望?你有愿望吗?”说着一个把手伸到火焰上,一个拿起切刀沾上奶油伸向自己的嘴。惊魂一刻,她的心被深深刺痛,她的愿望是在他们有生之年,让他们拥有保护自己的能力,教会他们何谓尊严和温暖。
国内著名“无汗无痛症”专家为孩子检查身体
为了治病,李新艳总期翼能找到“仙丹妙方”,四处打听后,她试过各种办法为孩子治疗这种病。后来她听说针灸能改善孩子的病情,于是从2014年底开始,李新艳又带两个儿子去百公里外的市中医院接受针灸治疗。无论雨雪风霜,都不能阻止这位母亲挽救孩子的坚毅步伐。
2016年初的一天,4岁的大儿子明凯喝汤的时候,竟突然说“烫”!李新艳和婆婆给孩子们喝的汤,从来都是提前晾凉的,那一次婆婆做饭匆忙,汤确实有些热,但口感不至于烫,但这说明儿子有了防护意识!
苦心人,天不负。在药物和针灸疗法的双重作用下,奇迹终于出现了,当医生把银针扎到汪明凯脚底的一个穴位上时,他居然喊了一声:“啊!难受,别扎了!”这是他有生以来第一次体会到疼痛的滋味。见儿子的病情终于略有好转,李新艳不禁喜极而泣。而在前不久,她已经尝试着将大儿子送进镇上的幼儿园。
Shannon提出用信息熵来衡量单次反馈过程遭遇挫折或伤害的复杂程度[6-7],即,其中:表示第个状态(总共有个状态);表示第个状态出现的概率,事件未发生时,每个状态出现的概率相等.当已知特定事件已发生,被从整个研究系统中挑选出所需要的信息度量则表示成特定事件所含有或所提供的信息量[8],即.
令李新艳一家万分感动的是,2016年夏天,全国各地的热心网友开始通过社会渠道为两个孩子捐款,短短一个月时间,善款数额已达40万元。
此后3年,为彻底实现“让俩孩子感知世间的热和痛”这一梦想,李新艳负重前行,一路用母爱缔造着奇迹,最终在热心人的帮助下,一朝圆梦。尽管刚满30岁的她看上去像40多岁的中年妇女,且身体娇小柔弱,但每一个了解她的人都说,这个女人体内充满了母爱的伟大力量!
(编辑 陆思寒)
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